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健保局殺人,誰來救泡泡龍?
2007/11/06 18:45:21瀏覽731|回應0|推薦7

【圖為罹患「先天性水皰症」的高冠宇小朋友,亟需大家伸出援手】↑

七個月泡泡龍 傷口感染引敗血

 2007-11-05 20:32
 
一位罹患「先天性水皰症」的七個月大男嬰,也就是俗稱「泡泡龍」的高冠宇小弟弟,因為傷口感染,引發敗血,目前生命垂危,不過健保局卻以不符合適應症為由,取消了高小弟弟用來救命的敷料給付費用,面對每個月十二萬的高額敷料費,他的媽媽數度落淚,要健保局救救他的孩子!
 
 
先天性水疱症兒(Hereditary epidermolysis bullosa)
先天性水疱症,或稱做先天性大疱表皮鬆解症、先天性表皮鬆解性水疱症 ,俗稱泡泡龍。
它是由一群不同嚴重程度及表現的水疱病所組成,一般臨床上可以簡單分成瘢痕型及非瘢痕型兩類。
若依組織病理學,利用電子顯微鏡檢查其水疱破裂位置(表皮內、表皮真皮接合處或真皮上層)
可以大略分成三大類:單純型、接合型及營養失養型。

目前此種病症並無根本治療方法。

病人需要依賴每日的換藥包紮以維持其皮膚完整並且不受感染,在良好的照顧下病人可以有不錯的預後。

傷口照顧方面,以避免產生新水疱及預防傷口細菌感染為最高原則。此類病人應避免使用膠布,在醫院中接受抽血、全身麻醉時尤其要特別注意細節,以保護其脆弱皮膚。

此類疾病的治療,由於牽涉多方面(如眼睛、咽喉、食道、皮膚、疤痕、營養)的問題,所以在照顧上也應該由多科醫師共同參予。除了皮膚科醫師,也需要耳鼻喉科醫師針對喉嚨水疱阻塞呼吸、食道時的緊急處理、眼科醫師治療角膜潰瘍、復健科協助復健避免肢體攣縮變形並製作輔具預防水疱發生、整形科醫師協助肢體重建、心理醫師對於病人及其家人的心理輔導等。
泡泡龍兒是屬於必須長期照護的罕見疾病患童,他們亟須成立患者、家屬的聯誼組織,天氣熱時水疱會惡化,所以也需要給予特殊教育的環境。 
 

新聞眉批:
我們健保局的認知,寧可照領優渥的高薪和令人欣羨的年終獎金外,從不會正視無助的老百姓在痛苦、在哀號,冷血霜臉讓人心寒;
在先進的國家,兒童是國家和社會共同的無價資產;醫療和教育照顧都是無微不至。
在台灣呢?
唉!『有夢最美,燒炭相隨!』這是統治階層吃人民的年代!
( 時事評論公共議題 )
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引用
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