2009/05/23 15:53

滿月的大禮物~ 抽骨髓+化療

做完輸血治療的媃媃，是否有得到醫生叔叔說的得到很大的改善呢？

結果是令人失望的，看著得到充分營養的腫瘤，不止沒有消退，

反而變得又紅又大，吹彈可破，看到這樣的結果，

媽咪深深的體會到罕見疾病家庭的痛苦與無奈，
包含罕見疾病基金會及任何可以查詢的單位，我們都試了，
得到的是更多的無奈跟失望，

媽咪看到小兒科醫師有點緊張的神情，

告訴媽咪要幫媃媃請小兒血液腫科醫師來看媃媃，

一直到後來很久以後...媽咪才知道...
原來會看這一科的孩子都很可憐.....

腫瘤科醫師看完，馬上就覺得很不對勁，
在這麼短的時間內長這麼快，“很惡性”
希望幫妳抽骨髓，又是一個痛心的決擇，

與其說選擇，不如說我們一點選擇的權利也沒有，

就這樣...妳又被壓著做了抽骨髓的檢查，
媽咪永遠也忘不了妳抽完骨髓後的樣子，
像受盡了委屈及極度的驚嚇，
妳發出了比小貓叫聲還要小聲的哭聲，
看到這樣的妳，媽咪的心真的很痛，

期待這一切的痛苦及心痛，可以在這一次的檢查結果，
得到一個美好的結局，還給媃媃單純的“嬰兒生活”，
難到簡單的幸福對媃媃來說，是這麼的不容易？

原本星期五早上抽骨髓，星期一才可以看報告，
可是星期五的下午我們就得到了很慎重的會談，
醫生告訴我們，從顯微鏡下看出來，應該是“神經母細胞瘤”，
不過還好是媃媃的發病年齡，還有發病位置，是最好醫治的第4s期，

有90%的治癒率，一般來說，大部分這一期的小朋友很多不用治療，
都會自動痊癒，但是媃媃長得比較多，所以希望可以打一點微量的化療，
效果較快，所以她是屬於較良性的，
媽咪回家再上網查了一下，真的是哭到不行，明明上面就是寫著“癌症”，
還有所謂的“較良性”嗎？

媽咪再跑去問醫生叔叔，當初不是有一顆被切下來嗎，可是報告不是良性的嗎？
醫生叔叔的回答是.....我們有回去請他們再重新看當初的那顆切片(是同一顆)，
當初....確定是“看錯了”，細胞都長得很像，所以可能看的時候有點看錯！！
拿著“看錯”的良性病歷報告，媽咪真的是無言，難怪看了這麼多醫生也無解，

但是從切片到後來抽骨髓，我們的腫瘤已經多了不只一百顆了，癌症是跟時間賽跑，
三顆跟一百顆，難到治療的結果不會受影響嗎？

我們連喘息及選擇的時間也沒有，就這樣，隔天....
我們帶著媃媃坐上了轉院的救護車，住進了兒童癌症病房，成為了當時，
年紀最小的化療病患....