引用文章００壽命是自己一點一滴努力來的

４１真正的絕症（２）

從我八個月大開始，我便是外婆手掌心裏緊緊抓著不放的小金絲雀，不能有任何自由，不能飛，也不能自己走。即使我上了小學高年級，也由家人全天候監控著，為 什麼不能讓我自己學習照顧自己呢?我除了到學校上課，幾乎都被關在自己的小小房間裏，自己一個人默默地玩自己的玩具，不能出外透透氣，更不能出去玩。固然，外婆好擔心我的生命安全，但我真有這麼危險嗎?

由於關閉久了，我變得很自封自閉，讀到大學畢業，仍然沒有跟任何同學一起玩過，也沒有跟老師或同學交談過，我幾乎不知道我也會說話。當同學們在玩這玩那，說東說西時，我都只能傻傻地站在旁邊，遠遠地呆望著，說真的，我好羡慕唷，但老師怕我出狀況，外婆怕我有危險，舉凡一般學生可以做的一切日常活動，我都被禁止，因為我是個嚴重的貧血絕症患者。

大學畢業時，我們系主任叫我去他辦公室，特別告訴我一些做人處事的道理，他說：“我知道你絕對不是啞巴，可是你為什麼不會說話呢?你要勇敢地突破你自己，想辦法讓你自己開口!”我羞慚地點了點頭，忍不住哭了，我想向系主任說聲謝謝，可是卻一句話也說不出來，只覺得自己不住地顫抖不已。

“我怎麼有可能會說話呢?”我想。

我每天吃藥、打針，都不用說話。讀書、寫字、抱洋娃娃、玩小東西，也全不用說話。小房間裏，像單獨囚禁死刑犯的地牢，與外界完全隔絕，每天面對四片牆壁，更不用說話，因為牆壁也不會說話。

家人說：“乖乖待在房間裏，才不會有三長兩短!”一個人活著，就只為了不能有三長兩短嗎?

我升上初中，經常楞楞地凝視天空，我問自己：“每天這般單調、枯燥、又死板又公式化，可說十二萬分索然無味，但我為什麼要活著，值得嗎?不活又會怎樣?”
我也問過外婆、問過媽媽，甚至也問過難得一見的爸爸，但大家都紅著眼眶，滿滿的淚水，卻什麼也沒有回答。

我們一家大小都很在乎我，尤其是外婆和媽媽。我活著，我很痛苦，因為我每分每秒都被提醒我是嚴重的貧血絕症患者，而我若不想活，則外婆和媽媽會因為我的死，而從此生不如死。這種痛苦，將比我活著所忍受的，會更加重百倍千倍。我之所以必須活著，正是為了外婆和媽媽，我寧可自己背負十字架，背到死，也不願讓我外婆和我媽媽受這種不必要的苦。他們這般疼我，我怎忍心拖他們下水，怎可恩將仇報呢?

我曾請求我外婆和我媽媽：“請所有家人，不要一天到晚，把我看成嚴重的貧血絕症患者，也不要這樣反應過度，就請放我一馬，給我一點自由空間，透透氣，好嗎?”但不管我如何哀求，我外婆和我媽媽都堅持不准。他們說這樣會失去我，因此，他們決不能冒這種險。

我六十二年來，都只乖乖地聽話，每天按家人所規定的模式過生活，像家裏豢養的小狗狗，主人要它怎麼樣就怎麼樣，不准有自己的思想和生活。可是我不是小狗狗，我怎能活得像一隻小狗狗呢?

嚴重貧血絕症是塊大招牌，每分每秒壓在我頭上，而我連說“不”的權利都沒有。
嚴重的貧血絕症或許真的很嚴重，但真正嚴重的應該是這貧血絕症，而是在這貧血絕症的招牌下，反應過度的親人與家人剝奪了病患像正常人過正常生活的權利，並且每天不停地給予病患特殊的禮遇，使病患永遠走不出貧血絕症的陰影，甚至為此而喪失求生的意義和求生的意願。

這些年，我的親人和家人，為了怕我死，而給予我全天候二十四小時無微不至的呵護和照顧，豈奈對我這事事聽人擺佈的病患而言，由於這些愛我疼我的親人和家人，使我一直無法掙扎出嚴重貧血絕症的魔掌，而一再想一死了之，以求解脫。說簡單一點，這些怕我死的人，正有意無意地成了逼我死的兇手。

當一個人真正不想活的時候，他一定會死。
當一個人真正不想死的時候，他一定會活。

任何絕症都不可能死人，除非這人真不想活。所以，很多人，因為愛，而使不會死的絕症病患，因為不想活，而真的死了，這是真正的絕症，與醫藥完全無關。當一個絕症病患，被看成絕症病患，而必須按絕症病患來過與正常人不一樣的生活時，這人必然會因此而成為真正的絕症。

最好的治療是讓病人完全忘記他是病人，讓病人活得完全跟正常人一樣。
我雖然無力反抗傳統的束縛，但我知道我不會死於嚴重的地中海貧血絕症，而會葬身在這些愛我疼我的親人和家人分分秒秒緊抓不放的手裏。