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【♥ 真情部落格】《天使來我家》我能不能為你痛?無肛症和先天性染色體異常罕病,讓五寶爸媽迎接新2023年3月21
2023/03/21 22:08:56瀏覽292|回應0|推薦0

《天使來我家》我能不能為你痛?無肛症和先天性染色體異常罕病,讓五寶爸媽迎接新

生命的喜悅化為眼淚…在手術和經歷差點失去孩子折騰中,他們仍堅定前行…擊敗巨大

未知病

2023年3月21

芭蕾舞者梁意懷與牙醫師劉志彬,他們是擁有五個孩子的年輕夫妻。 其中第四個孩子O弟,是家中第一個男孩,之所以小名「O弟」是因為領受這個孩子是大衛擊打巨人歌利亞的小石子。O弟因為先天性染色體異常,罹患罕見疾病「大拇指症候群」,剛出生時是無肛症,出生第二天就要進行手術,並有餵食極度困難與肌張力等病症。在各大醫院整整折騰兩年才診斷出是罕見疾病。他們也曾經多次經歷差點失去O弟的心碎苦痛,並因著孩子不容易的微小進步而歡欣鼓舞。這對年輕爸媽盡力滿足每個孩子的需要,在充滿小孩的家庭環境裡卻不崩潰有盼望。

( 心情隨筆心靈 )
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