〔記者湯佳玲、王昶閔／台北報導〕「我很特別，管人怎樣看著我的臉，我就是很特別…啦啦啦。」單親罹患癌症的黃靖宸、黃鈺宸雙胞胎姊妹，最多一餐吃二十一顆藥、一回扎六次針，卻還是哼著歌曲、手舞足蹈的自信表演《我很特別》，不向病魔低頭、展現堅韌的生命態度，獲家扶基金會全國自強兒童表揚。

肚皮天天挨針 擦乾眼淚再打

家扶於兒童節前夕，選出二十四位在逆境中奮發向上的孩子表揚。民國七十五年到八十六年接受家扶幫助、獲得國際時裝競賽大獎的古又文，昨勉勵現場孩子不要放棄，「keep going，要勇敢實現夢想」。

身高僅一百廿公分、就讀台中市健行國小五年級的靖宸、鈺宸，在襁褓時父母就離婚，由母親獨自照顧兩人及年邁的外婆。民國九十六年，鈺宸檢查出罹患腦瘤，進一步發現為惡性組織球增生症，進行腦部手術。隔年鈺宸病情再度復發，同一時間姊姊靖宸竟也發現罹患相同病症。

愛漂亮的雙胞胎因為開刀，頭上都留下了一道疤，目前每天都得服藥，也須接受化療。身體不舒服時，姊妹倆說：「嘴巴會苦苦的，沒有味覺，會鼻塞、不能呼吸，發燒了就趕快到醫院。」面對反覆治療，姊妹倆勇敢地說：「已經習慣了，還好、不會怕。」

雙胞胎喜歡唱唱跳跳，平時會把自編的歌曲與舞蹈，表演給其他病患欣賞，狀況好一點的時候，還會到老人院表演。除此之外，姊妹倆也參加說故事比賽、吹牛比賽、繪畫比賽，屢創佳績。姊姊說長大要當畫家，妹妹一心想當舞蹈家。

常常自編歌舞 鼓勵其他病友

兩姊妹昨天在會場上表演看著電視學的「Nobody」舞蹈，不怕生地把家扶董事長林柏榕、執行長王明仁「牽」上台，一起扭腰擺臀，引發現場一陣歡笑。

靖宸、鈺宸的母親黃女士欣慰地表示，平常在家母女三人都會相互打氣，有時她們看媽媽很疲累，也會貼心的互相說不要吵媽媽，還會陪阿嬤玩「撿紅點」。

黃女士說，目前她全天候陪伴兩個孩子到學校上課，因為兩姊妹會有「尿崩」、「血栓」併發症，一旦碰撞就會出血，在學校又有「水蜜桃姊妹」的稱號。兩姊妹病情最惡化的時候，最多一餐吃二十一顆藥、打化療針扎了六次才成功，目前一天要吃四種藥，每天要在肚皮打一針，但她們都好勇敢，「眼淚擦乾了再繼續打」。

台灣兒童癌症基金會資料顯示，惡性組織球增生性疾病是一種罕見疾病，台灣每年約有十到十五例兒童確診病例，病因不明，好發於二到三歲的兒童及青少年期，幾乎所有器官均會受到侵犯，其中骨頭的侵犯最常見，約八十％的患者都有骨頭病變，其次為腺體病變、皮膚病變、肝腫大、淋巴結、脾、骨髓、肺、眼睛及耳朵等病變，有些會合併發燒及尿崩症。症狀從輕微到嚴重，差異極大，預後及治療也各不相同。