資料來源:智邦公益館 / 葉世祥

一位醫師宣布他只剩三到五年生命的青年，一個一直到小學五年級才知道世界上有個地方叫「家」，以
及「家」的長輩叫「爸」「媽」的人，在人生步向坦途時一把無名火燒掉他的一切，接踵而來的不幸，他向老天爺抗議想要結束生命，但是看到美麗彩虹的剎那，還
有他能呼吸天地間的一切，他知道他是幸福的，他是四十三歲的蕭建華，他要拼出生命最後的成績單，再參加自己的畢業典禮。

四
十三歲的蕭建華先生是一位漸凍英雄，他的人生是苦難參半，苦難的輪轉，無法改變他積極、正向和樂觀的人生，但是他開宗明義的說出，五月十二日到智邦演講是
一心感恩，一路歡喜，此行不是「分享悲苦」而是拜託大家讓「他」住在聽講人的心裡，讓他時時刻刻鼓勵你，一定要相信每一個生命都值得更好，要為自己找到更
好的可能，不要只慶幸自己不是蕭建華想想自己的幸福，更不要拿別人的悲苦安慰自己，相信自己是獨一無二的。

原生家庭排行十一從不知何謂家庭

蕭
建華先生出生在雲林縣林內鄉在家排行第十一，出生不久3歲就被送到台北的孤兒院，直到國小五年級被南投縣的一位山東籍老兵領養，養母是原住民布農族，於是
蕭建華有了一個家，國中二年級那一年養父病逝，成績優秀的蕭建華卻是三百個畢業生裡面唯一一個沒有參加升學考試的學生，因為養母跟他說：「家裡沒有人賺
錢，媽媽的身體不好，如果你去讀書，那這個家怎麼辦」，退回向親朋好友借來的報名費，放棄升學，開始了半工半讀的生活，清晨三點起床送報，九點開起到工廠
上班，兼兩份工作養家活口。

退伍後要雙手闢天寒窗苦讀

退伍後國中畢業的學歷找不到什麼好工
作，經過介紹在台南擔任高級轎車的司機，但是每天人生的方向都是在別人嘴裡，因為老闆說往東，他的方向盤就向東，老闆說右轉，他就右轉，那時他告訴自己要
「要雙手闢天、雙腳走人生路」下定決心不再出賣勞力，二十六歲那一年，養母病逝，卸下了肩上養家的重擔，二十八歲進入台南一中補校念書，白天在工地打雜，
晚上穿上卡其服去學校念書，後來考上嘉南藥理學院念了一年，因為學費太貴了，剛好成大夜間部招考，於九十一年六月從成大中文系畢業，整整八年沒有中斷過的
半工半讀，他告訴自己「一定要學到東西帶著光明走出成大，終於完成大學學業，正要一步一步實現他的人生規劃。

成了漸涷人他把當下當做幸福

但
沒想到才剛畢業不到一年，就開始感覺右手的小指頭沒有力氣，一開始不以為意，以傳統中醫針灸、電療，但是情況並沒有比較好，吃了三個月的藥，情況並沒有好
轉，右手已經張不開，同時舉不起來了，於是去更大的醫院，診斷蕭建華是因為頸椎壓迫到神經，必須開刀，不然很快手腳很快就會癱瘓，於是他動了頸椎減壓手
術，切了幾塊椎骨，病情卻沒有好轉，因為醫生的誤診，讓他白白挨了一刀。

後來在成大和台大榮總幾間醫院醫生聯合會診之下，診斷出蕭建華罹患了一種在國外發生率只有十萬分之六，在台灣一年出現不到十個病例，目前尚無積極治療方式的「慢性多發性脫髓鞘神經病變」，也就是自體免疫系統會破壞神經，造成身體功能逐漸萎縮。

醫
生跟他說，存活的時間大概三到五年半，從九十二年三月發病到現在，蕭建華跟死神拔河了六年！這六年共二千多個日子，在逐漸萎縮的身體中，他要花十倍或百倍
的代價才能賺「今天」一天的日子，你無法想像他的辛苦，因為那不是你過的生活，蕭建華起床後必須用滾動的方式下床，再把牙膏擠進口中，然後刷牙，別人看起
來再簡單不過的事，對他來說都是層層關卡，但是他把這一切磨鍊都當做是一天「幸福」的開始。

一把無情火燒掉他的一切以及學妹的生命

蕭
建華樂觀積極的生命故事，感動許多人，九十二年年底開始應演講，每一場演講，他為自己加一分，講完一百場後，他的心願是功德圓滿，走下人生舞台，他想搬到
山上離爸媽墳墓，近一點的地方賣掉房子等待生命的結束，一切該做、想做、能做的都做到了，與世無爭走到生命盡頭，對於生活的不便有一群成大的學弟妹輪班照
顧蕭建華，只是一把無名火燒毀他所有的希望，那場火災中他被救出，獲救的學妹卻因為遭濃煙嗆傷，青春的生命就此劃下休止符，他幾近崩潰，不想再見藍天，天
地不仁。

再苦!也要笑給愛你的人看

只是向天生氣沒用，要證明生命存在的價值「再苦!也要笑給愛你的人看」不走出去如何看下一場風景，為了不讓學妹白白犧牲，他再發揮樂觀、正面的特質告訴自己人生路上不要怕跌倒，她要為學妹繼續向世人闡述生命的價值，更要相信自己是獨一無二的。

蕭
建華說他很開心每天有好多奇蹟讓他活過昨天，賺到今天，他只失去了一些，但沒有失去一切，活在當下擁有美麗的世界，人在一呼一吸間有許多生命己消逝，但我
們還活著那就是幸福，當生命不存在一切都沒意義，相對的活著才有希望，我感恩我所有的就像我，雖然你們有很多是我沒有的，但我有很多是你們沒有的耶！，你
們走路了不起兩隻腳，我加上拐杖我有四條腿，邁阿密頸圈你們有沒有，你們也沒有，我有！我家裡有一台可以幫助我站起來的電動輪椅，你們沒有，可是我有！

不要用忙當藉口時時感恩

蕭建華最後期勉「用你的現在決定你的未來」該做、能做、想做的想的再多都沒有用，當下的你是什麼就做什麼，不要用「忙」當藉口，老天爺不會白白給當下，細細品味人生時時是感恩的時節，努力活出存在的價。

不讓別人的嘴決定自己的方向，更別讓老天爺決定你的幸與不幸，如果選擇懦弱就會向下沈淪，選擇勇敢就賺到奇蹟，你的好會讓別人更好，紮紮實實的活在當下，就從這輩子開始。

生命的微笑會始終導引當下的人生

五
月十二日在智邦科技公司的演講是蕭建華的第六百卅八場講座，在眼神交會，以及悸動的心之間，他的遭遇絕不是那一百廿分鐘的分秒而逝，卻是如刻痕般鑿的既深
且痛，喘息間也已無法一口氣講完二個鐘點，但最後那一幕幕的幻燈片「如果一個生命的結束能換來更多生命躍動，漸凍的是我的身體，沒有人能禁錮我的靈魂」我
們不要為他哭泣，為他驕傲，相信那生命的微笑會始終導引當下的人生。