禁錮靈魂的病 漸凍人症 好發於40至50歲

◎認識漸凍人症

漸凍人症好發於40歲至50歲的中年人，男女罹患的比例約為1.5比1，真正的致病原因不明，主要當運動神經元遭受侵蝕時，手、腳肢體活動功能變得無力、無法自我照顧，嚴重時，無法自行呼吸，但是患者的心智、意識正常一如常人。

◎診斷肌萎縮性脊髓側索硬化症需由神經內科醫師做肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查。

◎疾病分期

●第一期：肌肉僵直、手腳無力或活動無法協調。

●第二期：無法自行走路、穿衣、拿碗筷、言語表達不清楚、進食困難等。

●第三期：患者於呼吸困難及呼吸衰竭時，選擇氣管切開術，依賴呼吸器。

◎治療

這種疾病目前還沒有有效的治療方式，官方核准使用於治療ALS的藥物僅有Riluzole（Rilutek），復健治療是另一項輔助治療的方法；可減輕患者的症狀，減緩功能障礙及退化，並有助於預防可能的併發症。

◎生活照護

●食：食物選擇與烹煮上需以軟質、流質食物為主；若是無法吞嚥時，需採用鼻胃管灌食流質食物。

●衣：衣褲可選擇鈕釦、拉鍊可用鬆緊帶或沾黏帶取代，或以全罩式衣褲著裝。

●住：為了避免患者被社會疏離，可於房間擺設日曆、時鐘、收錄音機、電視機。

●行：注意安全、預防跌跤。

●溝通、心理支持：可至醫院由社工師協助調適，由物理治療師為病患評估所需的溝通用具，如用眼球移動或是眼睫毛眨動所控制的儀器。