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描述:
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「不希望罕病把人生劇本都寫好,透過壯遊體驗顯示人生仍有值得期待的事。」罹患「逢希伯?林道症候群(VHL)」的尤文瀚,年初發現腎臟腫瘤後,沒有唉聲嘆氣,反促使實現長期以來壯遊的夢想,繞著中國邊境,從黑龍江一路到內蒙古、新疆、海南島,百日獨自征戰3萬公里。不怕腫瘤復發 怕不面聖誕節禮物專賣對自己
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罕見疾病基金會昨天舉辦第14屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮,今年共頒發9獎項共計有332位、74類病種的罕病學子獲獎,尤文瀚獲頒特殊榮譽獎。這個月剛回台開刀的尤文瀚說,不擔心疾病導致腫瘤復發,怕的是不願意面對自己,而放棄遇見美景的人生。他規畫下一站前往南美洲,預計明年在北京研究所畢業後,經營一家青年旅社。尤文瀚罹患的「逢希伯?林道症候群(VHL),會使血管增生,在體內各處形成腫瘤的罕見疾病,目前醫學仍無法根治,患者平均存活年齡約40多歲。尤文瀚說,小時候發現腫瘤時,還沒有意識到疾病的影響,直到18歲視力慢慢惡化左眼失明,加上今年初腎臟發現腫瘤,更覺得應趁現在體力還允許之下,啟動原本就想去的壯遊之旅。看沙漠、雪山 自覺融入自然今年5月開始,尤文瀚從黑龍江沿著中俄邊境一路騎車,行經內蒙古、青海、甘肅到新疆與海南島各地,一邊記錄各地文化特色與心得,花了整整100天。他說,看著沙漠、雪山等遼闊景觀,會讓自己覺得跟大自然融為一體。平均存活40歲 感覺時間飛逝尤文瀚表示,以平均存活40多歲的疾病而言,已27歲的他更能感覺到時間的流逝,可預期未來身體會愈來愈惡化,透過這次旅行,雖然罕病帶來的障礙依舊存在,但體會到只要自己願意做,人生還是有值得期待的事。而頒獎典禮前罕見疾病基金會也召開記者會,對日前受邀赴聯合國罕見疾病非政府組織委員會(CoNGO)成立大會演說,卻遭中國外交打壓無法進場一事發表聲明。罕見疾病基金會董事長曾敏傑說,事後除了美國、歐盟等各大罕病組織領袖都來信表明力挺之外,他也要對中國行為提出嚴正抗議,並呼籲中國身為全球罕病人口最多國家,應與各國一起合作面對罕病。(中國時報)
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記者汪惠松╱新市報導新市國中「精彩 ?48」校慶運動大會熱鬧登場,除班級學生創意進場及創鼓隊表演,展現各項才藝及學校的多元發展。另舉行「愛的書庫」揭牌啟用儀式,校長陳瑞榮表示,將會善用這項資源並做好管理工作,點燃每個孩子心中的智慧之火。陳瑞榮說,該校「愛的書庫」是台灣閱讀文化基金會規劃的第二百四十五座書庫,並由律實業董事長廖祿立、農友種苗公司、鑫晟投資公司等各界單位熱情贊助,共同捐助設置五十個書箱供各界推廣閱讀。台南市教育局長陳修平表示,推動閱讀是台南市優質的政策,並感謝台灣閱讀文化基金會選擇新市國中設立愛的書庫。陳瑞榮說,書庫的設立相信對該校及鄰近的各級學校師生在推動閱讀方面將會帶來莫大的助益。期盼藉由愛的書庫將智慧與愛一直傳達下去。閱讀文化基金會董事劉仲成表示,任何一個國家社會進步最重要的原動力就是教育,而教育工作能夠落實、扎根,閱讀是最重要的一個環節。「愛的書庫」的成立讓學校透過共讀的活動,將「愛」與「智慧」延續下去,透過一本本的好書,讓孩子愛上閱讀,也為閱讀教育的推展增添活力。
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