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這些日子.....
2013/08/16 11:17:51瀏覽3153|回應37|推薦226

這些日子.....

 

五六七八月,怎樣說著也快過完了。
雖然眼睛是睜開著,身體卻還沒有跟著甦醒的感覺。
不知何來的倦怠,前兩天和人發脾氣,發現眼角出現像被波水浪花般景像,嚇的趕緊照鏡子,好在外觀沒變化,之後又發生一次在另一隻眼,看來我的眼睛已快經不起我的憤怒發洩。

日子回溯著寫。一位熟識的AIR醫師要幫我申請生物製劑,通過的話,我就可少吃些藥。但申請沒那麼順利,第一次送審就被退回,我的ESR沒通過,所以 回診再驗血,送審。醫師之前先送我一支打,還好我沒什麼不適,因為我是敏感體質。

藥廠專員說我其它審核項目都通過,只有ESR(血球沉降率)沒過,ESR為何在這成為一決定性角色,舉凡發炎,感染,貧血,懷孕,癌症...等大小病都會昇高,之前一次驗血CRP,ESR都相當高,但那是牙痛發炎所致,也就說我身上很多大小病都是用大量消炎止痛藥控制,加上類固醇。藥廠專員指點我,先驗血再服藥。

庸人自擾。生物製劑引進國內十多年從沒想打過,現在竟然也要分食大餅。我服用的是長效藥早晚各一 ,一顆作用16 小時,如為驗血讓我的ESR指數昇高,我該在驗血的前晚就停藥,否則睡前吃的藥,第二天早上驗血時藥效還是存在,即便早上沒吃藥。有很多病人和我一樣關節在痛,但驗血報告正常。

人生無時不刻不該讓腦袋休息,一停頓你就敗了。

一位打生物製劑的朋友說,申請人太多,健保局為控制給藥人次,所以用ESR來篩選。這似乎太荒唐,因為有些人即便發炎嚴重,指數就是不高。台灣有十萬RA病人需要用藥,只許可七千名額,不知醫師如何評估,那些人是這百分之七中之一的幸運兒? 聽說某位醫師有兩千個RA 病人但他只替兩百人申請,傳言他說要替健保省點錢?!不知他幹嘛要討好健保局,甚至常要病人自費買藥或做檢驗。真是荒謬,這豈不像日前發生案子,檢察長替被告說話,把原告當成敵人?昨天毒物專家林杰樑醫師離世,倒好生難過,讓人不捨,願他一路好走。真正在照顧全民的好醫師突然走了,真讓人說不出的感傷與悵然 。

有多少醫師真正為病人著想?還是有醫德? 當初在德國發病時,醫師開的藥是Voltaren,對我很有效,但台灣各大醫院是沒有進這藥的,所以我只能到健保局聯合門診或自費到藥店買。每位醫師似乎都不清楚進口或台製藥之別,直到今天去藥局順便問及此事,藥師說藥盒註明有衛署藥"輸"字第.....號,就是進口藥。醫師們,您們 如果連這基本常識都沒有或者也沒關心給病人開的藥,又能給人當靠山? 

有時難關,有時難過。不得已啊!
該是在六月照的片子,有頸椎,L-spine,hips.....及自費骨密。照完片子技術員就告訴我,骨頭疊在一起,他指的是脊椎。我會痛啊,所以我也知道。他提醒我問醫師。結果,他沒告訴我,怕我難過,還是他自己怕面對我的病情。人一生要面對很多你不想知道的事。尋 找 有 時 、 失 落 有 時 . 保 守 有 時 、 捨 棄 有 時 ......

前些天有位暫離的格友有了回應,好友一場也蠻開心。她當初在沒告知情況下關格,大家都很訝異,不知所措,究竟發生何事。事隔一年,她回顧當時周遭的紛紛擾擾到了極點,她已無法控制這種混亂情緒.....匆匆離去。我可以理解。她說最近常流淚,思念失去的好朋友,親近人的生離死別又有誰能忍受這椎心之痛? 這只能靠自己作心靈療癒,需要一段漫長時間.....。

回了她的留言,似乎有些陰鬱,有些煩躁,該做的事一直拖延,別人該給我的答案也是空白...。但還不至於失落。好像寫日誌,也像做回憶的記錄,本來這些是放在yahoo 上的,現在逛到林大的格子,看他人氣旺旺,生財有道,隨興塗鴉,期望也沾沾他的福氣了:

林大故事。。。

林大該是MBA。
和他並沒有互動,只是斷斷續續收視.....
他的節目。
記得早期是其母之事,
每天udn格友都跟著發文跑,
每個人都知,林大.....。

有段時間.....自顧不暇,
雖然林大,林大還在閃動,
直到林大進入格友生活中.....
再回頭看林大故事,
續集。

林大種果子,種菜.....
災難,結束營業。
何時東山再起?
已是
林大咖啡,林大咖啡,林大咖啡!
有些低姿態,溫和,運用任何時機賣咖啡!
部落格頁面永遠默默....
充當工商時間,林大的客戶朋友激增!
全面擴展營業.....友善,香醇林大咖啡!
ti 2013/07/29 雜文

 

( 心情隨筆雜記 )
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Bianca
等級:8
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2013/08/17 11:30

長期與慢性疾患共處、尤其要忍受疼痛,真不是件容易的事!

祝福您~獲得妥適的醫療照護,讓身心得以平安!^^

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-17 13:43 回覆:

謝謝好友 Bianca 惦記

人生多少有機會與病為伍

不過最好別是慢性病,好在我還有醫師照顧~


多硯坊 (休)
等級:8
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送上
2013/08/17 11:23

深深祝福

遠離病痛

早日康復

 

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-17 12:40 回覆:
謝謝您的祝福

姥姥
等級:7
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加油
2013/08/17 09:34

妳也是類風濕關節炎患者?

我已十二年病史(2001年發現), 目前仍在台中榮總就醫.

早先, 每天真的服很多藥, 卻還是發炎疼痛, 2009年醫生幫我申請到復邁, 一月兩次

慢慢減少服用藥, 現在每天只吃一顆類固醇, 一顆止痛藥及一顆奎寧和一顆減緩關節損害的藥, 疼痛也減少許多.

重要的是, 關節沒什麼變形, 行動也方便許多.

給妳做個參考

加油啊!  一定要遵照醫生指示服藥喔! 

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-17 10:30 回覆:

謝謝姥姥病友給的資訊

復邁對您還真有幫助,好好保養哦!


如斯
等級:8
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2013/08/17 09:07

親愛的朋友

我不知道該如何幫你或安慰你

在某些時候,安慰真的已是多餘

但我真的希望你的問題能得到解決

祝福你

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-17 10:34 回覆:

如斯說的好

有的問題自己處理就好

謝謝您的祝福


沐雲
等級:8
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2013/08/17 09:02

看著好友這些日子的心情點滴~就像感受著那樣的起落無奈

希望好友的問題能獲得解決~有病而無藥真是最痛苦的

祝福好友能早日康復~加油害羞

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-17 10:43 回覆:
口服藥是有,只是針劑更有療效。藥吃久了,針劑變得可有可無。90%病人都在服用口服藥,所以也沒那麼在意。謝謝沐雲關心。

謙水
等級:8
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早安.....
2013/08/17 08:58

哇!哇!哇!

逍遙可愛的海豚哦。

假期愉快......:)

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-17 10:49 回覆:

呵,謙水一定在想

她這麼喜歡海豚.....

是啊,牠還真可愛ㄋ。


賈媽
等級:8
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當時在德國用的藥
2013/08/16 13:25

你有就診紀錄,也沒辦法和原來醫師聯繫

設法郵購嗎?

(希望有人看到你的需要,幫助你。)

  

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-16 13:59 回覆:

台灣有這藥但算是老藥,大醫院很少採購老藥,一般都看FDA通過什麼藥,米國用的怎樣

這裡的衛生署(現在還改了新名稱) 就認可,健保付得起就成健保藥,一般醫院就換新藥

90% RA(Rheumatoid  Arthritis) 病人用口服藥,新藥標榜不傷胃,肝,腎。至於藥效

難下定論。健保局聯合門診就有這藥,是處方藥,也可在藥局自行購買。

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