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| 2018/09/10 10:42:31瀏覽198|回應0|推薦0 | |
小鴻今年8歲,活動力十足,對什麼事都充滿好奇,很難把他與先天性心臟病聯想在一起;但小鴻爸爸告訴我們:「小鴻已經動過3次手術,出生隔天就開第一次刀了!」 先心病孩童:我的夢想是… 「我以後想當舞蹈老師!」喜歡韓國防彈少年團的小鴻以堅定的口吻道出他的未來夢想,只是坐在一旁的阿公和媽媽表情顯得略為緊張,阿公解釋:「小鴻的胸口不能遭受強大撞擊,加上他服用的藥物裡含有抗凝血作用,萬一有大傷口會血流不止,還是要小心一點。」
小鴻媽媽懷孕32周進行產檢時,醫師發現胎兒患有先天性心臟病,立即被花蓮醫院轉介至台大兒童醫院;「當時,張醫師預先告知我們,孩子必須接受3次手術,特別是出生後馬上就要進行第一次手術」,小鴻爸爸憶起當時他非常擔心孩子過於年幼,會不會熬不過手術,「開刀完後的他全身插滿管線,身旁擺滿量測血氧濃度、心電圖等機器,從沒想過第一次和孩子見面會是那麼心酸的畫面。」 小鴻爸爸是家中唯一的經濟支柱,但從他得知孩子患有先天性心臟病到現在,從未仔細盤算未來的醫療費用究竟要花多少錢,他帶著堅毅的笑容說:「我滿腦子裡想的只有“如何讓小鴻平安健康地長大”。現在小鴻每3個月回診一次,每天服用的是自費藥,每次批價都要1萬多元,壓力真的很大!還好一路走來有《如新中華兒童心臟病基金》補助我們醫療費用,讓我們一家人非常感激。」 原來,雖然台灣健保讓許多先天性心臟病童受惠,但因未被列入於重大傷病的部分負擔,還有健保不給付的藥品及醫療器材等費用,加總起來的支出金額,對小鴻一家人而言仍是沉重的負擔。 醫師:如新中華兒童心臟病基金幫了許多家庭 台大小兒心臟外科主任張重義說:「每1千名新生兒中,大概有8~10個會有先天性心臟病。其中最常見的是心室中膈缺損,就是左心室和右心室中間的中膈出現破洞。所幸,台灣治療先天性心臟病的技術與世界同步,60~80%的先心病兒童在接受治療後,幾乎與正常小孩差不多,只要避免他們從事激烈競賽、登高山等活動以及小心被感染…等生活小細節,父母親其實無須過於擔心。」 不過對小鴻來說,每次跑步比賽總是輸同學的心情,常讓他難過得大哭。提到他動了三次手術時,小鴻掀開上衣指著佔據胸膛一半的疤痕說:「這是開刀留下來的。我只記得自己躺在床上很久,但還是覺得開刀很恐怖,尤其我最害怕打針了!」阿公補充說,小鴻小時候,只要一看見穿白色衣服的人接近就會開始哭,因為他以為又要打針了!
以前,小鴻從家門口走到隔壁就會喘吁吁,但多年來阿公陪他進行走路訓練,現在爬一公里半的小山,小鴻一次就能攻頂,中途完全不用休息;今年6月底,阿公和小鴻還要挑戰第一次出國,「這是基金會舉辦的活動,招待他們去香港迪士尼樂園玩,小鴻開心得不得了,天天都在問什麼要出發」,小鴻媽媽笑著說。 「《如新中華兒童心臟病基金》每年贊助我們治療先心病兒童的相關活動,包括經濟狀況不佳的家庭,也會透過基金會來幫助他們。迄今,已經幫助很多先心病兒童及他們的家庭,讓我們很感念!」張重義醫師還特別針對NU SKIN表示,據我所知,如新不只幫助先心病兒童,還做了很多其他公益活動,對社會很有貢獻,更重要的是造福人群。 NU SKIN善的力量 數以百滴涓滴成河 今年是《如新中華兒童心臟病基金會》十周年!像小鴻一樣獲得基金會幫助的孩子,截至2018年4月已超過7,500名、累積善款更超過新台幣4億8千萬元;而這股「善的力量」至今不僅持續延續,NU SKIN更積極投入兒童心臟病預防性篩檢,與「心臟病兒童基金會」和「台灣大學附屬兒童醫院」合作,每年前往台灣偏遠地區,包括金門縣、嘉義縣、高雄縣、新竹縣、花蓮縣、澎湖市…等42個偏遠鄉鎮,共297所中小學、7萬6千名學童進行篩檢。 NU SKIN「善的力量」不只關心先天性心臟病孩童,更於19年前率先贊助罕見疾病基金會成立,為罹患遺傳性表皮分解性水泡症(暱稱泡泡龍)的病友提供營養飲品、皮膚修護液等產品,還一圓全台「泡泡龍」出遊的夢想,讓這些因為皮膚問題不敢出門的「泡泡龍」,能到小人國、劍湖山…等樂園一償宿願。 同時因秉持「授人以漁」的理念,NU SKIN也從2006年起,與伊甸社會福利基金會共同推動創新合作模式,在台北如新生活體驗館內成立「愛心咖啡區NU Cafe」,讓這群身心障礙學員多了一處學習服務技能、找回自信的友善空間。 NU SKIN如新集團自1998年成立「善的力量基金會」,20年來已支持了數以百計的慈善項目和多項研究計劃;迄今,數以百滴的善舉已涓滴成河,流向世界各個角落,持續灌溉行善中。 刊登文章:https://csr.cw.com.tw/article/40429 |
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