陳慶輝(右)與罹患神經母細胞瘤的兒子陳揆文(左)。 記者蘇健忠／攝影

「照顧他們不覺得苦，最怕是我生病，沒人可以照顧他們。」中信、天星兩兄弟因粒線體缺陷，無法言語、也不能活動，需24小時照顧。母親吳季如身兼父職，「陪他們開心過每一天」，是她唯一心願。

罕病基金會邀請15位攝影師，親赴全台拍攝22種罕見疾病，共30個家庭的故事。透過鏡頭，攝影師捕捉最動人的瞬間，呈現動人的親子故事，也為他們留下珍貴回憶。此展覽即日起在台北市京華城展出，將持續到9月2日。

許多罕病家庭裡，父親不只是全家經濟支柱，還是情感依靠，卻也有罕病病童家長，難以負荷一生一世的壓力，選擇離開家庭。

吳季如不避諱自己是單親媽媽，「這沒有什麼可恥的」。13歲的哥哥中信，6個月大時發病，因抽筋腦部缺氧，自此連翻身都不會；弟弟天星12歲，發病時的年齡比哥哥大，但曾經在短短兩天內心臟停止4次，每次長達30分鐘，腦部損傷比哥哥嚴重。

吳季如(中)帶著罹患粒線體缺陷的黃中信(左)與黃天星(右)兩兄弟。 記者蘇健忠／攝影

在醫師眼裡，吳季如是「最固執的媽媽」。她爭取讓天星上學，不願他喪失學習機會；為維持兩兄弟咀嚼、吞嚥能力，她堅持不讓孩子做胃造口，一口一口餵孩子吃飯。

「開胃造口，只要花5分鐘，就能把打成泥的食物舀進去。」但她說，省下餵食時間，親子互動機會減少，孩子僅有的能力也會消失。

至於陳慶輝，為了照顧下半身癱瘓的兒子陳揆文，忍著腫瘤病痛，也要每天中午到學校幫孩子導尿、餵食。他甚至搬到學校附近，只為孩子能繼續升學。

22年前，揆文出生22天，陳慶輝和太太知道兒子下半身全癱，夫妻兩人坐在醫院外台階上，「我只考慮3分鐘，就決定我下半輩子要和他一生的路一起走。」

呂正章(後)與罹患腎上腺腦白質失養症的兒子呂沛頡(前)。 記者蘇健忠／攝影

陳慶輝說，外婆背揆文上樓，哥哥才小學五年級，就要幫小四的弟弟導尿、擠大便和洗身體，但一路走來，大家仍勇敢面對，「生命是無常的，無常來時，我們只有面對他。」

呂沛頡罹患腎上腺腦白質失養症，從走路不穩到四肢癱瘓，只有短短半年，弟弟早已因相同疾病過世。

現在沛頡和爸爸相依為命，儘管他雙眼幾近失明，生活完全無法自理，但只要聽見父親溫柔的聲音，就會露出微笑，這也是呂正章最快樂的時刻。