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下面附上一則新聞讓大家了解時事

龐貝氏症難診斷蔡阿嘎拍片宣傳

: 【台灣醒報記者蔡岳宏台北報導】罕見疾病龐貝氏症診斷平均要花費6年，網紅蔡阿嘎拍片教民眾檢視徵兆！高醫小兒神經科主治醫師梁文貞27日表示，龐貝氏症是因為患者先天缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使得堆積的肝醣逐漸傷害肌肉功能，導致肌肉無力等症狀，嚴重時會因甚至呼吸衰竭而死亡。梁文貞提醒，龐貝氏症發展至晚期會出現不可逆肌肉萎縮，若民眾出現肌肉無力等症狀，應盡速尋求神經科醫師檢查。

龐貝氏症患者小潔（化名）提及自己的發病歷程時表示，國中時出現背部抽痛、脊椎側彎、手抬不起來等多重症狀，連起身都很困難，尋求中醫、骨科、小兒科卻都找不出原因，最後才被梁文貞醫師確診為龐貝氏症。梁文貞解釋，龐貝氏症分為嬰兒型與晚發型，嬰兒型患者出生幾個月內便會出現心臟肥大及嚴重肌肉無力等病徵，但台灣透過龐貝氏新生兒篩檢計畫，已減緩嬰兒型患者惡化的機率。

「晚發型龐貝氏症盛行率約為兩萬分之一，為嬰兒型發生率的兩倍。」梁文貞強調，晚發型龐貝氏症的症狀發展緩慢，且與其他神經肌肉疾病的症狀類似而難以確診，患者常會遊走在神經內科、骨科和風濕免疫科等門診。延誤治療的患者會發展出肌肉萎縮、喪失活動能力、肺功能逐年下降1.6%，導致患者必須依賴輪椅與呼吸器維生。

梁文貞提醒，潛在性患者若出現軀幹和下肢無力、早晨性頭痛、下背疼痛、白天嗜睡、間歇性睡眠等症狀，應尋求醫師進行肌肉與運動檢測、呼吸與睡眠檢測，並抽血檢驗確診。台灣龐貝氏協會代理理事長鄧慧娟表示，全台有45家醫院的神經科提供龐貝氏症諮詢，龐貝氏協會也邀請網紅蔡阿嘎拍衛教影片，以趣味方式帶領民眾從生活中的小細節，檢視龐貝氏症前兆。

全台龐貝氏症檢查醫院地圖網頁：https://pompe.eoffering.org.tw/contents/bran優惠網站ch

核四燃料即將外運馬英九籲核能佔比20％環團批復辟

: 2018年06月29日上稿編輯：賴溫狠環境資訊中心記者賴品瑀報導

「台灣需要能源轉型，不是核能復辟。」核四未使用過核燃料即將外運，前總統馬英九、前行政院長江宜樺與部分工商界大老近期卻高分貝呼籲重啟核四，馬英九甚至表示核能應該要達佔比20％。29日上午「開放台電」協調人郝明義、「五六運動」發起人柯一正與全國廢核行動平台提醒，核折價限量折扣四過去的興建過程弊案連連、施工品質低落，擁有512件違規事件的黑歷史，「核四從來都不能說是又新又好」，更何況再生能源早是全球趨勢。

「好像又回到過去的時光。」面對重啟核四的聲浪近日湧出，反核團體相當的無奈，更要求政府要按計畫如期把核燃料外運。

福島核災後，導演柯一正發起「不要核四、五六運動」，近兩年時間每週在自由廣場集結民眾，柯一正表示，不排除再次為了反核四再次重啟五六運動。柯一正痛批馬英九「把核電留給下一代」的說詞是羞羞臉與無恥，提醒馬英九，留給後代的其實是已有高達1萬多束，且還持續產生的劇毒核燃料棒。掀出拼裝、偷工減料核四黑歷史環團：核四並非又新又好

地球公民基金會顧問蔡中岳指出，核四興建過程的爭議，包括拼裝、偷工減料等，一共遭揪出512個違規事件。核四即便比較新，卻不是比較好，況且，蓋了20年都蓋不好，核四背負著老舊設計與技術、系統拼裝不良、泡水、未按圖施工、工程品質拙劣、貪腐弊案不斷，施工與驗收過程問題重重未解，至今尚未整廠完工，當然也無法立即啟用。

蔡中岳強調，這筆核四工程爛帳早就該做個了結，當初的一延再延共追加了三次預算，建廠經費從1697億元到現在已經花掉的2838億，且台電在2013年也曾預估，如要完工至少要再追加預算約478億以上，總預算將超過3300億元。而現在盡快處置燃料棒等資產，才是負責任的停損止血。

蔡中岳批，馬英九主張核能要佔比20%才行，就是要核一二三延役，且核四運轉才能達成。但回顧當年其執政時的「穩健減核」，雖不提非核家園，但至少承諾核一二三廠準時除役，豈不是自打嘴巴。而2025非核家園，其實也就是三座既有核電廠從2018開始陸續除役，直到核三廠在2025到達運轉的年限，何來馬英九說的急促廢核、躁進？

郝明義批，馬英九等人的發言有六個誤導，包括把外商投資不足歸咎於缺電、掩蓋核廢料有毒且無法處理的事實、聲稱核電可以取代煤電、拿以核養綠推託非核家園、強調為了扶植台積電所以不能缺電，卻不談龍頭企業在能源上的社會責任、與至今還在說綠能不穩，卻避談電業改革。打臉「再生能源都是丑角」說馬英九卸任2年綠電成長4倍

「2013年馬英九說再生能源都是丑角，他現在2018受訪還是這樣堅持。」綠色公民行動聯盟副秘書長洪申翰批馬英九持續唱衰台灣綠能、唱衰能源轉型。

「報告詳盡闡述，辯論已然結束，核電將被太陽能與風力所取代。」洪申翰指出，《2017世界核能產業現況報告》已做出這樣的評價。

在國際上，全球太陽能發電量在2016年的成長率為30%，風能年成長率為16%，核能年成長率則僅為1.4%，過去一年全球核電總裝機容量只增加不到1%。回顧台灣，洪申翰強調在今年6月新建、歲修的機組陸續上線，且加上貢獻度不斷提高的太陽光電，過去二年電力的確較吃緊的狀況，但今年6、7月以後，備轉已經可以達到5至6％以上了，顯示電力供需正在回穩，而且越來越穩。

洪申翰指出，以台電公布的資訊來計算，不管未來有沒有深澳電廠，2025年的備用容量率，都有14.9％以上，而且越來越高。

「夏天無風、冬天少太陽」洪申翰表示，過去往往以這樣的說詞說綠能不可靠，但台灣的用電尖峰就是太陽最大的時候，陰雨時，因為氣溫低所以用電量低，太陽能與氣候條件互補；秋冬風很強，風電也可以協助減少燃煤造成的空污，都是「很剛好」的互補。

洪申翰指出，今年6月光電在尖峰的最大貢獻已超過120萬千瓦了，比起二年前2016年的6月的25萬千瓦到30萬千瓦之間。已經是四倍以上，這二年下來增加的量就已經接近核二的一部機組（98.5萬千瓦）。若馬英九在福島核災後就願意認真發展綠能，七年的時間，也許綠能已經足以取代核一加核二的發電貢獻。「馬英九當時沒這樣做，現在還持續散佈守舊且扭曲的觀念，他與他的財團朋友，正在拖慢台灣能源轉型的步伐。」洪申翰說道。

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