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背抽痛、仰臥起坐坐不起來 國中女生竟是罕病
: ▲小潔從連抬手都困難，到及早發現治療後，繼續實現繪畫夢。（CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝）
匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導
背部抽痛、走路易喘，仰臥起坐坐不起來，種種狀況竟是罕見疾病找上門。小潔（化名）在14歲那年出現這些狀況，甚至連手都舉不太起來，正值生長發育期，家人一開始還以為是生長痛，但媽媽直覺不對勁，先後找中醫、骨科、神經外科及小兒科，花費半年轉診至小兒神經科才確診是罕病的「龐貝氏症」。
高雄醫學大學附設醫院小兒神經科醫師梁文貞表示，龐貝氏症是一種隱性遺傳罕見疾病，因為患者體內缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使得堆折扣促銷積的肝醣逐漸傷害肌肉功能與運作，導致肌肉無力，延誤就醫甚至恐呼吸衰竭而亡。
全台確診不到1百人，梁文貞說，龐貝氏症分為嬰兒型與晚發型，嬰兒型盛行率約4萬分之1，在出生幾個月內便會出現明顯心臟肥大及嚴重的肌肉無力，病情發展快速。
晚發型龐貝氏症盛行率則約2萬分之1，初期症狀與其他神經肌肉疾病相似，且惡化速度不哪裡便宜一，不少人常跑遍骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科、復健科等檢查，仍無法確診，國外研究，晚發型患者從症狀出現到確診，往往得拖上6年。
小潔確診為晚發型龐貝氏症，還好及早發現與治療，同時搭配運動復健，目前身體狀況維持良好，還獨自前往日本留學，追尋繪畫夢。台灣龐貝氏症協會今（27）日也發布由網紅蔡阿嘎拍攝的短片，提醒民眾留心生活中可能出現的多種龐貝氏症症狀。
梁文貞強調，龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷容易導致患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更會逐年下降1.6%，而須仰賴輪椅與呼吸器，提醒若出現逐漸肌無無力，特別是軀幹和下肢、行動時感到疲憊，白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀，若至一般門診求醫後不見改善，應尋求神經科諮詢與檢查。
民眾若出現多種相關症狀可至台灣龐貝氏症協會網站搜尋醫院名單：https://pompe.eoffering.org.tw/contents/branch，經醫師評估後若懷疑此疾病，可透過抽血檢查確診。
照片來源：CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝
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中市府追加預算 藍綠議員大攻防
: 【台灣醒報特派員劉東皋台中報導】台中市政府提出年中追加減預算，國民黨議會黨團要求已經執行中的中央補助預算必須回歸議會「追審」，並要求執行中的工程暫停「一周」。對此，民進黨議會黨團除了向眾聲斥責外，12日大動作召開記者會，認為此舉只是拖延，無法做出不同的決議，要求國民黨議員「麥哥亂了」。
市議會日前召開臨時會，預備審查台中市政府追加減預算，國民黨議會黨團多位議員要求市府已經在執行的25億元由中央補助的各項工程應該暫停執行。因為這25億元由中央補助的各項工程，皆僅「部分補助」，而非「全額補助」；台中市政府需要另編列配合款，市府不能僅憑議會議長一紙同意墊付的公文，就加以執行，而規避議員的監督。
國民黨團書記長李中說，民國100年胡志強執政的時代，議會同意如果台中市的某些預算是由中央「全額補助」，市府可以由議長出具同意的公文後，即時先行墊付並加以執行，以符合中央補助款所要求的時效性。但目前林佳龍所執政的台中市政府，卻是連中央僅部分補助的工程預算，都憑議長一紙同意公文就墊付執行，這是規避議員的實質審查權，違反程序正義。雖然一些工程已在進行，李中及多位國民黨議員則要求先行停工一周，待議會臨時會議程審查完畢後，才可再執行。
但民進黨團書記長李天生在記者會上出示前內政部長廖了以發給南投縣水里鄉的一張公文說，內政部當時內容即表示「立法機關既已函覆同意墊付，為避免行政機關推行政務無法執行的窘境，自不宜做出與函覆內容相左的決議。」國民黨議員的做法，等於是在打紅派大老廖了以的臉。
李天生說，這25億元中央補助款墊付案，已由台中市議會出具同意函，就算議員再進行審查，也無法做出不同意的決議，否則即違法。藍營議員要求再審墊付案，只是為了浪費市民時間、拖住台中進步腳步。民進黨議員江肇國、陳淑華等人指出，類似的墊付案，在胡志強時代已行之有年，不能因為是林佳龍執政，就刻意杯葛。陳淑華表示，過去民進黨在野時期，除了重大建議與議案才會強力提出質疑，但不會事不分大小都杯葛。
由於此25億由中央補助的預算，主要為防洪治水工程、提升道路品質建設計畫、汙水下水道、食安設備、部分活動中心耐震補強工程、與台中捷運藍線規劃作業等，都是攸關台中市民生活與安全的即時需要，民進黨議員希望，國民黨議員不要故意杯葛這些預算。
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