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VIP回購率.東部旅遊統一租車-假日不加價！輕鬆一日PLAY花蓮專案

2018/06/22 11:47:28瀏覽12｜回應0｜推薦0

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圖文引用17Life

4歲的瑀瑀出生4個月時，雙眼被惡性腫瘤壓迫，確診罹患罕病「視網膜母細胞瘤」，只能緊急摘除雙側眼球。全盲的她透過聲音、觸覺感受世界，伴隨家人的愛成長，昨日瑀瑀和其他3名罕病兒童現身，與罕見疾病基金會公益代言人侯佩岑擔任宣傳大使，號召全民捐出小零錢替罕病家庭募款。據統計全台有近1萬4000個罕病家庭，分別對抗252種罕見疾病，大部分的罕病主因是基因缺陷、部分病因未明，全台現今有7成以上的罕病家庭等待治療契機。今日罕見疾病基金會與全聯佩樺基金會合作，截至6月30日於全台全聯門市設置愛心零錢箱募款，號召全民捐出小零錢支持「罕病兒童醫療照護計畫」。.inline-ad { position: relative; overflow: hidden; box-sizing: border-box; }

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.innity-apps-reset { padding: 20px 0 0 !important; margin: -20px auto -10px !important; } 4歲的瑀瑀有著長睫毛、大眼睛，出生4個月時，確診罹患罕病「視網膜母細胞瘤」，因腫瘤嚴重侵犯視神經，無法進行化療等治療，只能摘除雙側眼球，父母忍痛決定手術，自中國大陸搬回台定居。回台後除了照顧瑀瑀，瑀瑀的父母還須照顧2名8、9歲的女兒，生活頓失經濟來源，在罕見疾病基金會補助之下撐過難關，如今一家五口在夜市擺攤販賣童裝，瑀瑀也成了童裝最佳代言人。親力親為照顧家中孩子，瑀瑀的爸爸說，「一家人聚在一起比什麼都都重要，不覺得辛苦。」此次由藝人侯佩岑擔任罕見疾病基金會公益大使，與瑀瑀和其他3名罕病病童拍攝宣傳影片，他們身上分別有著不同的罕病，分別是顱顏發育不良的愛伯特氏症、粒線體代謝異常、成骨不全症（俗稱玻璃娃娃）、視網膜母細胞瘤，希望透過影像傳遞希望，號召全民支持零錢捐計畫。「愛從1開始─有你不罕見」零錢捐募款活動從4月1日至6月30日止，只要到全台900多家全聯門市，於結帳櫃檯的零錢箱投下零錢，或是跟店員說將電子發票捐贈給罕見疾病基金會，支持「罕病兒童醫療照護計畫」，就可幫助罕見疾病家庭醫療及生活的需要，協助罕病兒童進行緊急醫療補助、家庭生活急難救助、安養照護補助及管灌營養品補助。４歲罹患罕病「視網膜母細胞瘤」的瑀瑀與媽媽合照。記者黃安琪／攝影分享 facebook ４名罕病兒童與藝人侯佩岑合影。記者黃安琪／攝影分享 facebook

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