7/24日就是寶貝移植後滿100天的日子,對於移植過的病患來說,100天是一個重要的里程界線,代表著「急性移植物對抗宿主反應期」結束,如能平安度過就將進入100天到兩年的「慢性移植物對抗宿主反應」觀察期,急性當然是比慢性嚴重,但慢性排斥何時會發生沒人知道,連醫生也無法告知你,只有隨時注意身體的任何變化,主要症狀為皮膚脫屑、色素沉著、乾眼症、角膜炎、口舌乾燥、食道炎、吞嚥困難、肝炎、體重減輕、腹瀉、黃疸、漿膜炎、肺纖維化、血小板低下等,依症狀可區分為局限性或散佈性。 在昨天回診時跟同樣移植完的病友媽媽談到我們彼此的寶貝,在最初發病確診為白血病的那刻,當母親的眼淚是如何都流不乾的,然後又談到幾度在加護病房跟死神拔河的經驗時,我們兩個坐在門診外說來淡淡,但心頭都是無比激動,我看著病友媽媽的眼中有跟我一樣的傷痛,那是當母親這輩子再也不願嘗到的滋味,幸運的是我們都陪著孩子努力走到了移植後,也許心中其實擔憂的還有好多,但是我們都只能堅強樂觀繼續陪著孩子往下走,有時身邊朋友的支持打氣很重要,但請不要隨便用一些移植後可能會怎樣的言論來加重我們當母親的憂慮,我們比誰都在乎孩子可以健康活下去,我們當然也早已做足許多功課去明白移植的好與壞,只是我們能夠開朗的笑著談論是多麼不容易的,請用微笑或正向言論支持我們就好,不管你是中醫派、自然免疫力派或推崇營養品,別用你的關心加重我們的煩憂,真的!我們努力照顧著孩子,惟一期待就是她(他)健康長大而已,願所有癌症病痛都能遠離,讓孩子長大看見屬於她自己的人生。 我可愛的寶貝當初發病時體重8.5kg,現在也才9kg而已,她小小的身軀有大大的堅強,是我心疼又以她為傲的。 或許人生無常,當意外何時發生我們不知道,只有真誠笑容看待生命的考驗,孩子,妳的笑容好美!媽咪暗自深許可以看著妳的笑到老。
— 覺得很重要。
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