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自由的天空
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2010/10/25 10:37

我知道要換醫生是一件很煩的事

但是我覺的妳一直沒有遇到好的醫生

所以才會建議妳換個醫生看看

我之前第一次開刀時

開刀前幾天突然被醫生改日期

大家也是要我換醫生開刀...有的還要我去台北開

只是開刀非同小可    我堅持不換醫生...

因為我知道大醫院掛號看醫生的麻煩

如果妳不嫌麻煩...真的希望妳換個醫生看看...

至少妳開刀也是事實...妳是庫辛式症候群也是事實

我想我跟妳說的那位醫生應該不會又把妳推出去給其他人看

希望妳能快點找到有"醫緣"的醫生..

向翎(n386359) 於 2010/10/28 20:57 回覆:

謝謝你的建議

今天我去掛了謝醫師的診

他是一位親和力相當不錯的醫師

也很專業,與他懇談知道他一定對庫欣氏症候群的病患有相當的了解

他的說明讓我放心,從知道自己是罕見疾病的患者以來,只有謝醫師肯定的告訴我

要有半年至一年的恢復期,大約服藥半年後才依狀況慢慢的減藥

我告訴他我開刀完醫師沒有給我服可體松,讓他驚訝......

因為身體的不舒服,透過網友的鼓勵及建議  換了醫院術後一個月才補充可體松

他幫我安排兩個星期後照腎臟及甲狀腺超音波 還有抽血檢查

目前就依前一位醫師開的藥單給藥(我有帶所有的檢驗報告及藥單供醫師參考〉

折騰了半年,對此疾病的認知皆來至你們這群熱心的網友(病有)

真的真的 由衷的感謝你們 如果不是你們 

想必我還是軟趴趴的再癡癡等左腎上腺恢復功能

或許......憂鬱纏身 謝謝  祝福日日平安



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2010/10/22 18:53

最近好嗎

牙齒還痛嗎  有沒有比較緩解?

看"自由的天空"回應建議妳換醫生 我也希望妳能換個醫生看

也許聽聽別的醫生的診斷   對妳有所幫助

也希望妳平安快樂

願    好

向翎(n386359) 於 2010/10/28 21:09 回覆:

最近過的還OK

牙齒整整痛了一個月 無藥而癒

只是手腳僵硬的現象還是存在(痛的程度略有減緩)

今日換了醫師(自由天空推薦的)

再言談中覺得他應該是一位很不錯的醫師

希望再這位醫師的治療下我能一日比一日更好

也祝福你平安


向翎
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2010/09/12 11:13

不舒服的症狀已經減緩

牙齒整整痛了一個月,求助牙醫師無效告知應該是三叉神經痛

有找中醫調整體質,近日精神狀況很不錯體力也不差

唯獨:靜止不動一段時間手指頭及腳的關節就僵硬疼痛

詢問醫護人員得知腎上腺腫瘤也會引起退化性關節炎

不知是否正確

醫師安排9/25在驗血

謝謝關心!最近你的狀況如何?

願平安


自由的天空
等級:8
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2010/09/08 17:42

不知道妳恢復的如何??

不舒服的狀況還持續嗎??



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2010/08/23 14:51

看了妳的徵狀   我感覺是cortisol不足所引起的

我有段時間也會牙齒酸痛    無法吃東西   連喝流質都會痛

跑去看牙科   牙醫當一般牙周病洗牙   結果造成細菌感染  變成蜂窩組織炎再度住院

後來在網路上看別的病友也有牙齒酸痛情形   她們是再多吃類固醇改善

在我感覺妳本來藥量吃的就較少  應該還不能減藥

而且我們術後免疫系統會大幅度降低   醫生還交代千萬不要感冒  生病

要我進出公共場所一定要帶口罩     

妳的醫生現在又要妳減藥   這樣真的很讓人很擔心

妳有將妳的病徵詳細告知醫生嗎     如果醫生都沒有幫妳解決問題的話

有沒有考慮換醫生?   

我覺得他沒有幫你驗cortisol就叫妳減藥     太冒險了

記憶中   我是在沒有吃藥的情形下   數值是7  還是8時   才開始第一次減藥

我的酸痛問題   狀況時好時壞   醫生是要我持續做肌耐力伸展運動 

前幾個月   別說爬樓梯   連早上起床下床腳一碰到地都會痛

現在有好很多了   

記得一定要運動喔    尤其是肌耐力方面的   

願    好 


向翎
等級:4
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2010/08/21 17:40

謝謝你!這兩天下樓梯連腳踝都會疼痛

偶而會有反胃的現象,手僵硬現在連握拳都會痛

7/15驗Cortisol 2.4 這次門診沒驗Cortisol

減藥後就覺得體力不很好但也說不出哪裡不對勁

更離譜的是這幾天牙齒痛前幾分鐘超痛隔一下好無感覺

真不知到底怎麼了?

現在最不喜歡早上起床??

所以!今天看了你的留言,我自行加量希望有所改善

早上1/4 下午16:00  1/2顆

祝福:平安


自由的天空
等級:8
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2010/08/20 15:32

老實說蠻擔心妳的狀況的

因為我覺的妳的狀況應該是類固醇不足的關係啊

怎麼會又要妳減藥??

那妳會有想吐反胃的症狀嗎???

那妳又重回職場    身體負荷的了嗎??

我到現在都還吃一顆半的藥   不過開始減藥中

醫生說藥不能停太快   要慢慢來

所以現在早上吃一顆   晚上吃半顆

下個月就把晚上的藥量停吃   如果沒有不適   才開始減吃早上的藥

我剛開完刀時   泌尿科醫生也是突然叫我停吃藥

那是的症狀就像妳講的   上下樓梯膝蓋會痛   我的後腳跟也很緊

最嚴重就是想吐的狀況   不知道吐了幾次   完全沒胃口吃東西

後來又回去看診   我的主治醫生也說不能停藥停太快

結果不吃藥的情況下量出來的cortisol不到1

所以我才會覺得妳跟本是cortisol不足的不舒服

那妳都知道妳的驗血結果嗎??

希望妳一切平安!!


向翎
等級:4
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2010/08/18 11:18

謝謝你的關心

分泌乳汁的情形不見,一個半月體重下降約4公斤

手固定一個姿勢手指頭就僵硬上下樓梯蹲彎等動作膝蓋就不舒服

走路就如同老奶奶這種狀況早上最為嚴重

8/14回診告知醫師他說是正常要我不要吃太鹹,並要我減藥改為早上半顆

我只好早晚各四分ㄓㄧ顆

三天適應的不是很好常會有無力的感覺

睡眠狀況也不是很好

本來把工作安排好希望能休息一個月哪知?

一位同事夫妻感情非常的好忽然間她老公提出離婚的要求

沒有原因只說父母的壓力工作壓力還有老婆的壓力

親情不能捨去工作不能失去只好捨去婚姻

這是什麼理由?

女人要多愛自己一點,同事每個月的薪水交給老公分配

身邊根本沒有積蓄,碰到這種問題吃不下睡不著結果ㄔ安眠藥一顆二科三顆無反應

二十顆只好送醫......

就因為這樣只好休息兩個星期就重回職場

願平安

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