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我出書了——書名:《我忘記我自己已經長大了—-陪自閉症孩子玩》(感謝電小二推薦)
2012/05/24 17:56:25瀏覽11555|回應117|推薦596

我出書了——書名:我忘記我自己已經長大了—-陪自閉症孩子玩

 

    這是新書的封面及背面*

 

    目錄*

 

    出版資料*

 

 

*新書自序——感謝生命中有你

 

    2011台中市作家作品徵選」結果出爐,哇~我入選了,散文組只選兩名,我很幸運是其中一名,感謝神。我怎能如此幸運?多少人夢想可以出書,雖然現在自費出書很方便,但是花錢事小,庫存事大,也無法達到跟大家分享的心願。我何其幸運?兩年前來到UDN 我才開始看散文,正式練習寫散文。在UDN認識的Kirk總是鼓勵、稱讚我,讓沒自信的我,開始學步走,加上參加詩與美城市網路讀書會,從讀書心得書寫,我慢慢學會用文字表達自己的想法。

 

    以前我在網路上貼文大都胡亂詩寫,寫我特殊兒子ST,卻得到很大迴響、支持,意外的在書寫關於育兒心情散文上面成為很大力量,Kirk又在這點上給我方向、引導,一年前開始工作,原先想部落可能要停擺,但是Kirk說希望我仍不時分享工作心得,我就繼續寫心得,當給這賞識我的人工作報告。沒想到這一寫就有些停不下來,家裡一個星星兒,已經陪伴十五年,工作剛好又是陪伴星星兒,怎麼我跟星星兒有這般緣份?

 

    一般人說機緣巧合,基督徒說凡事都有神的美意帶領。剛好教師助理工作在暑假期間跟著放假,去圖書館借書的時候看見「2011台中市作家作品集徵選簡章」,隨手拿回家參考,細看發現這是一個完成出書夢想的管道,因為入選者除了獲得兩萬元獎金,台中市文化局會幫你將書籍出版,出版之後贈送一百五十本給你。

 

    一直想出版一本詩集,詩寫近三十年,詩作幾千首,如果可以集結出版,是我一直以來的夢想。參加徵選條件上寫新詩組作品一千五百行以內,這對我來說太容易了,檔案內至少有三千首新詩,只要選近期作品,很容易就夠參加條件。

 

    然後,我看到散文組八萬到十萬字,心想,Kirk 說我的散文和其主題是 UDN 裡難得的上乘之作,是獨特的奮鬥視窗,可激勵人們的心智行動。這般記實描述和發表,可以漸漸增加社會對星星兒的瞭解、襄助,直間接嘉惠許多人,這個主題,是一個社教的機會和責任。我覺得他鼓勵我的成份居多,心裡很歡喜,常自戀的念那些稱許,也使我漸漸增加自信,累積這方面的心得書寫,這很像「比馬龍效應」。於是我決定除了參加新詩同時也參加散文組徵選。

 

    決定參加散文組,其實心裡沒把握的,但是我安慰自己,就算沒入選,我也藉機會作一次整理,自己編定自己的書,留一份作紀念也不錯,我不是沒有參加過徵文,但是沒有任何得獎記錄,我明白,努力不一定會受青睞,但是不努力,不去嘗試,便連機會都沒有。

 

    既然要參加,我就定下計畫,每天看文、修改、整理以前的心得。開始編定才發現,參加散文組徵選道路漫長阿,除了這兩年以外,以前的記錄都是以新詩型式呈現,必須一句句重新加註標點符號、分段落,而且錯字一大堆,再搬出厚重字典查正確字詞,並將奇怪句子理順一些,最慘的是,自己看內容,又再次經歷那些痛苦事件,難以克制悲傷情緒,常常淚流不止無法繼續……

 

    已經使用了十多年的電腦在這重要時節,不忘送個深刻回憶給我,竟然一連出三次狀況,先是吃掉我修正後的文章,再出現中毒狀況,最後乾脆硬碟自焚當」給我看,無法開機,只剩下重灌一條活路……

                                                                                       

    整理已經類似重寫,持續工作後左肩痠痛不斷加重,如今面對努力成徒勞,我感到全身虛脫,欲哭無淚 (校稿及整理時就把淚流光吧?),負面思想此刻及時攻擊我,勸我別再折磨自己、提醒我以前徵文可沒受評審青睞過,文章也沒登過,現在一下就跳到作家作品徵選會不會太貪心?去參加的人,一定都是名家,我入選的可能性太低拉,怎會有我?有需要這麼「努力」嗎?

 

    在養育兒子ST這特殊孩子的過程中,我早學會必須反擊這些負面思想,絕不甘心任其攻擊,同時我也習慣相信「一切都有主的美意」。

 

    逐啟動逆向思考反擊這些負面思想,既然好事多磨,所以我這次如果努力完成,很可能入選,到時候我上台領獎 ( 我不知道入選有沒有領獎這種事,這只是我自己當時幻想 ),可以以我自身經驗證明,歷盡艱苦,終於夢想成真,含淚微笑 ( 雖然這種想像很老梗 )。即或不然,我至少對得起自己,對得起一直鼓勵我的好友,因為我努力過,可以無悔。

 

    增加社會對星星兒( 星星兒是自閉兒暱稱) 的瞭解,想幫助星星兒與世界溝通,想給星星兒家長一些資訊,想分享十五年來陪星星兒的心情,想寫出一個自己有星星兒的媽媽又成為另一位星星兒的教師助理這番心境,如果當初我認為這是值得作的事,它就值得我盡力去作,不管代價若干,不管過程多艱難,不管我是否被肯定……。於是,早早晚晚,我再度投入,重新整理十多年來的心情筆記,完成內容約九萬五千字「我忘記我自己已經長大了-陪自閉症孩子玩」一書寄去參加。

 

    入選名單遲遲未定,在等待過程中,新的一學期已經開始,我仍是W的教師助理,我在公車上跟主禱告,如果這是主給我的方向,就讓我入選,不然,我從此也不再書寫。約過了兩天,當台中市政府文化局黃小姐來電通知入選,我彷彿作夢的人,不斷問自己,這是真的?我不是在作夢?

 

    我沒寫過序不知道要寫甚麼內容,我假想這是得獎感言,所以分享這次參加過程的心情,最主要是要說感謝的話,感謝好朋友Kirk感謝一路陪我、協助我的家人、好友、W的家長、老師、同學、召會中的弟兄、姊妹、yahoo淘氣麗莎詩享家及UDN詩享家部落格文友、麗莎創意坊會員、感謝台中市政府文化局、感謝評審、感謝此刻正在閱讀的你、感謝生命中有你。

 

 

 

*新書他序(女兒SK寫的)——價值                               

 

    本來我要媽找大咖一點的來寫序,沒想到媽卻笑說我是她心目中的最大咖,心裡還挺開心的,我就幫她寫序了。

 

    以前的事我記憶不多,也是看完這本才拾回一些丟失的回憶,那時媽媽的痛苦我並不能完全領會,現在來看好像該說那些回憶很美麗,但其實我並不想這麼說,如果以現實角度來看簡直是噩夢連連,怎能美麗?媽媽以幽默真實的筆法詮釋以前的那些辛苦,我看了直掉淚,我知道媽媽在為我們撐起一片天,而且總是苦中作樂地逗我們笑,那些痛苦好像熬過了,但後頭卻還有更多挑戰:ST上高中?ST會不會青春期?ST的學習方向?ST能謀生嗎?許多問題接踵而來,那些不需要強說美麗的回憶在漫漫人生中真正扮演的角色,或許是一點點安心:看!那時都能熬過去解決,誰說以後就不行?

 

    又或著那些回憶對我們家只是一種紀錄,像兒時照片,沒有任何功用卻深值我們內心,見證著我們走過的路。

 

    媽在我寫序之前只強調不要歌功頌德,這有點好玩,媽的每篇文章都只是真實的經歷,卻比任何可歌可泣的英雄故事讓我流下更多淚,歌功頌德本來就從不需要的,自會有人抬起景仰的目光,我又何必再讓別人更佩服我媽?所以我決定分享一點對這本書的看法。

 

    不久前我和同學合作寫過一篇小論文關於自閉症,那時我才驚覺身邊的人對於自閉症的了解竟是這樣短少,寫過論文,老實說我並不覺得寫些關於藥物的介紹、醫師的用詞、治療療程對別人了解自閉症有多大的幫助,相反的,我認為寫些生活中實際發生過的事,才能讓別人有最真切實際的了解,不是一堆複雜難懂的醫學名詞,也不是一堆無聊繁瑣的陌生領域,而只是就正在我們週遭附近發生的事,ST讀幼稚園;讀小學;讀國中,這些平凡又驚奇的事,媽媽寫了下來,別人讀過一遍,我相信心裡肯定會留下印象,也許以後某天你看到了一名公車乘客坐在椅子上重複說廣告台詞,你不會驚嚇地躲個老遠;也許以後某天你在學校看到一個人在人群中大哭大叫,你不會厲聲要求老師管教那名學生;也許以後某天你遇上了這樣一個自閉兒,你願意試著幫助他在適當時候做適當的事,即使只有短短幾分鐘。

 

    甚至,如果你是個很不一樣的人,你可能因此成為一個好的特教老師,凡事從他們的角度想,從他們的角度看,你可能願意改變嚴格的要求轉為快樂的陪伴者,你可能會在陪伴他們適應社會、人生的歷程裡找到無法言喻的幸福感,當然,一定會有可怕的痛苦,可是人活著不是為了躲掉所有的痛苦吧?每個人活著都有自己的原因,我想這些原因的背後一定也藏著些如惡夢般的回憶,然後這些東西一同造就了我們這個人,媽媽和ST的故事並不是遙遠偉大的事蹟,而只是身邊的事,身邊的人。

 

    特殊患者很常見,自閉症更是每五百人中就有一人,換言之,每間學校按比例幾乎都會有一、兩位,你我都很有可能遇到過,以我的觀點來看,這本書的價值或許就在這,將來你很有可能遇到這樣的人,希望看過此書的你,能不吝惜伸出合宜的援手,去扶一把他們,讓他們在社會中好好地過日子,擁有和我們一樣的權利。

 

 

 

*展售處:

 

 五南書局

中市中山路6號04-22260330 www.wunanbooks.com.tw

 

國家圖書館松江門市

北市松江路209號02-25180207 www.govbooks.com.tw

 

 誠品網路書店、博客來網路書店也有販售!
誠品網路書店網址如下:
http://www.eslite.com/Search_BW.aspx?query=%E6%88%91%E5%BF%98%E8%A8%98%E6%88%91%E8%87%AA%E5%B7%B1

 

博客來網路書店

http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010548167

 

 

 *出版者︰台中市政府文化局

 

 

 

PS:收到UDN請喝下午茶

( 創作散文 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=lisa2100&aid=6476739
 引用者清單(4)  
2012/06/10 00:12 【隨寫人的教學與生命情懷】 《親子教育》遙遠星球的孩子-我忘記我自己已經長大了
2012/06/04 21:28 【嵩麟淵明的部落格】 海深,比不過親情;有愛,哪裡都是天堂。
2012/06/03 09:27 【嵩麟淵明的部落格】 讓人感動的特教散文家淘氣麗莎
2012/06/02 10:35 【午後窗邊的一抹藍】 《我忘記我自己已經長大了──陪自閉症孩子玩》永不止息的愛

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Sir Norton 魯賓遜,救命!
等級:8
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這篇值得一讀
2015/10/03 15:36
http://classic-blog.udn.com/linson54111/22982724#reply_list
淘氣麗莎(lisa2100) 於 2015-10-28 09:46 回覆:
謝謝你

Sir Norton 魯賓遜,救命!
等級:8
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心音 1001 篇
2015/10/03 12:21

1001, 看來是每個人的幸運號碼練功罩門,先一篇的慧思佳作,得卡住半年經月,才見得到下一章。細數每天的作為思慮,像可以丟進果汁機的原材料,薈萃甘苦汲一瓢飲。卡繆提醒人的每天做自己審判」, 勇氣決良有以也。

  崇拜

淘氣麗莎(lisa2100) 於 2015-10-28 09:47 回覆:

這一年半

女兒休學 父親過世...

我都沒寫...


文達
等級:8
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恭喜恭喜 恭賀新禧
2015/02/19 15:07

恭喜恭喜~ 恭賀新禧~ 祝福麗莎 新年快樂~ 春節如意呵 ^!^

淘氣麗莎(lisa2100) 於 2015-02-21 13:49 回覆:

謝謝文達

看見你總帶來陽光笑臉


Sir Norton 魯賓遜,救命!
等級:8
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祝您新年好!
2015/02/18 09:51

Lisa, 動手使力的用心念感,成就了自我超越的德哲情操。

記從來, 暮雲多, 辛苦終年, 除夕今朝

淘氣麗莎(lisa2100) 於 2015-02-21 13:46 回覆:

親愛的 Kirk

認識之後

每一個年節 

每一次寧靜散步

有意或無意  

總會想起你這個好友

凝眸 遙望 祝福... ...

感謝你的賞識 知遇...... 

不論何時 何地


李安納 新疆之旅
等級:8
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恭賀
2015/02/09 03:55

恭賀新書出爐

妳的努力得到結果

也讓大家對星星兒有更進一步的認識

祝妳羊眉吐氣,新春愉快


Anna LEE
淘氣麗莎(lisa2100) 於 2015-02-13 13:36 回覆:

謝謝

祝新年愉快


張鳳哈佛 哈佛問學錄 得首獎
等級:8
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2015/01/15 01:21

好書應該一讀再讀﹐我也推薦給許多圖書館和朋友﹗

我也將再出版新書<<哈佛問學錄~與哈佛大學教授對話30年>>


淘氣麗莎(lisa2100) 於 2015-01-20 18:12 回覆:

感謝鳳姐 一直厚愛

也樂見你出書饗宴讀者

這是文壇美事


寧靜姐
等級:8
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我很想買來讀
2014/04/21 21:02

等我逛書店的時候一定會買來讀。

事實上,醫藥界對於自閉兒病不十分清楚。我記得有一次聽洪蘭教授的演講,她說是腦的問題,也算是憂鬱症的一種,或精神官能症的一種。

你能夠親身觀察及教導你的孩子,這應該是一本十分重要的醫病紀錄,未來可以給醫生參考。

我上次參加一個感覺統合的研習(在我部落格有心得),然後又看到一篇新聞講,近來日本有20個小孩吃治療感覺統合症的藥竟然死了,醫生懷疑藥也問題。我的意思是,腦的病[不一定]非要吃藥,可以慢慢訓練,化學藥物進入體內不一定對身體好。

淘氣麗莎(lisa2100) 於 2014-04-24 20:47 回覆:

寧靜姐謝謝你來回應。

很抱歉你放在這篇的回應,我現在才看見,晚回覆了。你喜歡我書,我送你就好,不用去買啦!

自閉症是腦傷疾病沒錯,俗語『頭殼壞去』,患者大腦有些傳導物質缺乏及某部分神經元叢的活力不足。憂鬱症也是有腦部傳導物質缺乏,這點類似,但是憂鬱症是大腦快樂區域活力不足,而自閉症是在大腦內負責掌管同理心那區塊活力不足,有相似有相異。而自閉症與精神疾病的關係也有關連,因為最早發現自閉症的醫生,是一位精神科醫生『肯納』醫生,他在治療兒童精神疾病患者時,發現有些患者使用一般精神疾病沒有效果,經過研究,將他們分出來稱為:自閉症。

書中有題到醫學方面專文介紹,但是更多的是心情分享,屬於比較感性層面。

自閉症目前醫學上並沒有藥物可以治療。不過前陣子看到資訊,找到控制大腦的DNA研究新發現,表示未來可能有希望給自閉症患者用藥。目前比較被廣泛使用的應該是因為自閉症伴隨的過動症,有些醫生會勸家長使用『利他寧』幫助過動孩子,能穩定下來,避免錯過學習關鍵期。不過,那是純粹過動兒使用較有效果,自閉兒吃這藥有的不但沒效反更過動,像我兒子就是這樣。

中國人觀念裡無藥不毒,能不吃盡量不吃,但是那不是絕對的,看個人情況,有時候在急性期或者身體不適的症狀,像自閉兒大都有的過敏,需要先穩定下來,有些自閉兒過動很嚴重,不斷焦慮大聲尖叫不停,也不得不暫時借用醫療資源支持,畢竟生活品質也很重要,也不能惡性循環下去,大家都受不了。但是不能抱著『自閉症可以吃藥就好』這觀念,至少,目前醫學還作不到。

吃藥與否看個人差異,主要在家長的選擇,醫生看法有歧異,兩派各不相讓。我不認為吃藥與否是重點,重點是吃藥之後產生的情況好壞才是重點。


 


淘氣麗莎
等級:8
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2013/10/16 12:50

謝謝StarFish在築宇角寫文推薦文網址:http://blog.udn.com/ruby2695/9035252

看了我好感動 流淚...

將她網址放在這留念


雁~《世說今語》政治篇〈之二〉
等級:8
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格主的大作,是一本有益社會撫慰人心的好書。至於格主女兒題序~天下最棒的題序人就是骨肉至親!
2013/04/28 16:42

渥蒙謬獎,實不敢當。

格主的大作,是一本有益社會撫慰人心的好書。

至於格主女兒題序~天下最棒的題序人就是骨肉至親!

我已按確認朋友;您可以在我的 FB 朋友名單上,慢慢選擇您認為適合的人,加入為您的朋友。

〈之前推薦全部朋友給某位好友,他也照單全收;結果害他不明原因被 FB 停權一個月?〉

淘氣麗莎(lisa2100) 於 2013-04-29 18:49 回覆:
謝謝你!我也覺得找女兒寫序很棒!
不過~~FB我不常使用...
還是感激你心意!

雁~《世說今語》政治篇〈之二〉
等級:8
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自閉兒是上帝的小天使,是父母甜蜜的負擔。淘氣麗莎格主的《我出書了~《我忘記我自己已經長大了--陪自閉症孩子玩》》,是本描繪輔導自閉兒心路歷程感人的好書。
2013/04/26 15:33

自閉兒是上帝的小天使,是父母甜蜜的負擔。淘氣麗莎格主的《我出書了~《我忘記我自己已經長大了--陪自閉症孩子玩》》,是本描繪輔導自閉兒心路歷程感人的好書。 讚

這本書寫序的是淘氣麗莎格主的女兒SK~天下最大咖的題序家:「媽媽以幽默真實的筆法詮釋以前的那些辛苦,我看了直掉眼淚,我知道媽媽在為我們撐起一片天!....」

醫學界認為現代自閉症有多重因素,包括遺傳、過度使用抗生素、重金屬傷害、過敏症、腦傷、免疫功能不全....等。愛心矯正輔導、藥物療法與飲食調整可以減輕症狀。

http://www.facebook.com/profile.php?id=100003257910378

淘氣麗莎(lisa2100) 於 2013-04-27 08:46 回覆:
感謝雁南飛的回應。

一本小書,說說一點感想,很幸運得到知音共鳴,這人間因為有這份珍惜,更顯溫馨美好,UDN因為有你這樣好友、益友,而令人更流連。

撐起一片天不敢當,有時候只是因為,遇上了,盡力就是。

自閉症越來越多,能夠經由書寫分享,這是我的榮幸。我不過一支拙筆,還需跟您學習,更加勤練。還請你不吝指正!

謝謝你給我FB網址,我已經對你發出交友邀請,很高興認是你,更感激你不嫌棄。
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