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| 2015/09/16 20:46:14瀏覽36｜回應0｜推薦0 | |
| 由於反覆骨折，張俊傑的雙腿、雙手、腰部等部位明顯變形。 由於多次反覆骨折，雙腿、雙手、腰部等部位骨頭嚴重變形，22歲的張俊傑是一名脆骨病患者，是大家口中的「瓷娃娃」。自1歲多發病起，張家四處求醫，但張俊傑的病情一直沒有好轉，反而越發嚴重。後來，張俊傑連站都站不起來了，他只能藉助一雙同樣變形的手，由於長期受力不均勻，他的雙手、雙腳同樣變形，並磨出了厚厚的老繭。 在順德樂從道教村，張俊傑一家借住在鄰居家中，破舊的民房昭示著這個家庭的窘境。上個月，張俊傑的媽媽被確診為子宮癌，目前正在接受二次化療，更是雪上加霜。幸運的是，在好心人的幫助下，張俊傑與香港大學深圳醫院取得聯繫，通過前期會診，醫院表示張俊傑的脆骨病可通過肢體矯正手術康復。 「第一期手術做雙腿，費用要約13萬~15萬元」，巨額的手術費用讓張家人一籌莫展。張俊傑的故事被外界知道后，包括樂從慈善會的公益組織與熱心人積極幫扶，目前共為張俊傑籌集約12萬元。對於即將到來的康復手術，樂觀的張俊傑說，他的最大心愿就是「能像正常人那樣行走」。 文/圖廣州日報記者陳緒厚 發病：一個月骨折兩三次 張俊傑出生時，和其他小孩一樣，是健康的小傢伙。然而，一歲半時，張俊傑開始學習走路，這時父親張建光發現了異常。「一碰就骨折了，手腳都這樣，骨頭很脆。」隨後，張建光帶著張俊傑輾轉多家醫院治療，張俊傑被診斷為成骨不全症，也就是大家口中的脆骨病、「瓷娃娃」。 由於當時的醫療水平有限，這種發病率僅約為10萬分之3的罕見遺傳性骨疾病難以治療，張俊傑只有在家休養，而這一耽擱就是20餘年。 在順德樂從道教村的一處舊民居中，記者見到了被病魔折磨了20多年的張俊傑。體重僅66斤的張俊傑屬於肢體一級殘疾，他只能蹲坐在小凳子上，雙手、雙腳都無法伸直，更無法像正常人一樣站立行走。由於反覆骨折和長期受力不均勻，張俊傑的雙手、雙腿及腰部多處彎曲，骨頭早已變形。 對於骨折的次數，張俊傑表示早已記不清了，「只知道很多，經常骨折」。父親張建光告訴記者，兒子從1歲開始到15歲，骨折就沒有停過，基本上每個月都會骨折兩三次。但骨折所帶來的疼痛，張俊傑卻記得一清二楚，「每次骨折時都得用木板固定，用紗布包住，約一兩周后就好了，但就是忍不住動，那時會很痛」。 痛苦：5歲已無法走路 據父親張建光介紹，由於反覆骨折，張俊傑5歲時，雙腿就已嚴重變形，就基本上無法正常走路，「只能靠雙手靠著挪動」。這種行走也加劇了張俊傑雙手及腰部骨頭的變形，但更大的困難則是他的上學問題。 張俊傑無法正常行走，父親張建光就每天背著他去上學，然後背他回家，有時甚至一直守在學校，生怕出現什麼意外。對於這段艱苦的上學歲月，張俊傑笑稱，上廁所是最大麻煩。到3年級時，張俊傑還是選擇了退學，因為他待在醫院病房的時間遠遠超過了學校。 對於退學，父親張建光有些無奈，他向記者坦承，兒子這種情況，上學確實不方便，「都怕出事，生怕其他學生不小心碰到他，最後學校都要我們簽訂免責條款」。 轉機：有望手術矯正珍拉汀灣行走 今年7月，事情終於迎來了轉機，樂從慈善會助殘康復樂善服務支隊長張迎智得知張俊傑的情況后，第一時間與香港大學深圳醫院取了聯繫。8月15日，張俊傑前往該院就診，經過專家組會診，該院表示張俊傑雖然年紀偏大，但仍可以通過矯正手術，實現重新站立行走。 據該院給出的初步治療康復方案，張俊傑的治療分為三個階段，建議分步接受手術，第一期雙腳矯正，僅手術費約13萬~15萬元；第二期做雙手矯正，手術費約5萬至7萬元；第三階段，在醫療資金允許的情況下，考慮進行脊柱矯正手術，手術費約40萬元。 張迎智告訴記者，目前，張俊傑已確定本月21日接受矯正手術，而第二期、第三期手術則需看術后康復情況而定。因為有成功的臨床案例，張俊傑對自己能夠重新站起來充滿期待，他的家人也一致決定接受矯正手術，但僅第一期13萬~15萬元的手術費用就難住了他們。 不幸：母親患癌 無家可歸 兒子有望重新站起來，就在全家沉浸在這個好消息時，不幸又隨之而來。上個月，張俊傑的媽媽被確診患有子宮癌，目前正在接受第二期化療。 張建光告訴記者，為了給妻子治病，已經花費了約10萬元，花光了家中所有積蓄，實在無力負擔張俊傑的手術費用。 據了解，由於需照顧兒子，張媽媽長年沒有工作，一家子的經濟負擔都落在張建光身上，而張建光一直在魚塘替人打工，收入微薄，僅能勉強度日，沒有什麼積蓄。 此外，記者還了解到，由於房子年久漏雨，張家打算拆房新建，但誰知房子拆了，但張媽媽卻病倒了。如今，這家人暫居在鄰居家，而鄰居已明確表示，即將要收回房子。 心聲： 坐輪椅出外時，也會感受到別人的歧視，會用異樣的眼神看他，巨匠電腦評價但自己一點都不會受影響，會當作沒看到、沒聽到。憧憬著能夠重新站起來，像正常人一樣行走，這是自己此前所不敢想像的。 正能量：社會捐款12余萬元 張俊傑的故事被外界獲知后，不少人紛紛伸出援助之手。今年七夕之夜，道教村有一場特別的愛心義賣活動，張氏村民紛紛慷慨解囊，為張俊傑籌集1.7萬元的手術善款。 樂從慈善會相關負責人告訴記者，得知情況后，該慈善會已經發動社會力量，儘力幫助這個困難的家庭。據其介紹，截至8月31日，社會各界已籌集了約12.5萬元的善款。 同時，該負責人表示，樂從慈善會也與香港大學深圳醫院聯繫，確定手術安排，並爭取醫療優惠扶持。根據手術安排，9月17日，張俊傑將安排入院，21日接受雙腿的矯正手術。 此外，記者了解到，針對張家即將無家可住的局面，張氏鄉親們經商量決定，有人負責騰出家中房間，以供張家暫住借宿。 愛心通道 張建光 13695280621 18988512213 賬戶名稱： 佛山市順德區樂從慈善會 愛心賬號： 0561-8800-217767 開戶行： 順德農村商業銀行樂從支行 （為確保定向捐贈成功，請務必在轉賬單「備註」欄註明「定向捐贈張俊傑」） |
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