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2019/01/17 12:04:02瀏覽14|回應0|推薦0


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看小星的故事 認識思覺失調症

(中央社記者陳偉婷台北11日電)小星20歲時常聽到旁人聽不到的聲音或有奇怪舉動,同學覺得她「怪怪」,讓小星更害怕、混亂,後來確診思覺失調症。專家說,台灣約10萬名以上病友,社會友善有助他們穩定治療。

台灣精神醫學會與康復之友聯盟今年在北、中、南舉辦「思覺失調症特展」,台中場近日開展,展出病友「小星」的繪本故事,這也是改編自美國病友的真實故事。

小星在20歲時有時會聽到旁人聽不到的聲音或做出奇怪的舉動,同學們因此對她投以異樣眼光。這樣的狀況讓小星更感到害怕、混亂、困惑,幸好有家人的陪伴,帶她主動就醫,確診為思覺失調症後,積極穩定接受治療,與症狀和平共處。

台灣精神醫學會理事長賴德仁受訪時表示,思覺失調症是腦部疾病,在台灣約有10萬至12萬名病友。他們的思考與知覺功能失調,可能導致幻覺、妄想等症狀,但現今醫療發達,已有很好的藥物可控制症狀、避免復發。患者只要規則用藥、穩定治療,就能維持日常生活狀態,回歸家庭、社會。

不過,根據台灣精神醫學會與康復之友聯盟在2017年的調查,仍有約5成思覺失調症患者對於生病感到自卑、認為病情會阻礙社交生活。

賴德仁說,社會對思覺失調症仍存有不認識及污名,常見情形如稱病友為「怪人」,或看到社會案件就認為精神病友是「不定時炸彈」,讓病友、家屬蒙羞,甚至因擔心被發現服用藥物,而不敢就醫或中斷治療。

思覺失調症患者在經過治療、功能復健後,可回歸家庭和社會;但賴德仁指出,治療碰到的瓶頸是病人可能會自行減藥、停藥、不規律回診,造成病情不穩定,這非常可惜,病友無法維持功能、好好工作,也會增加家庭照護負擔。

早期發現、治療也有助病情控制,賴德仁提醒,思覺失調症多在青春期發病,且早期症狀未必會有妄想、幻聽,而是以情緒狀況為主。如果家長發現孩子的情緒出現異狀、性情改變、害怕上學、認為被同學欺負、責罵、晚上睡不著覺等,應積極尋求專業精神科醫師評估診斷,可幫助孩子釐清問題。

康復之友聯盟理事長李麗娟表示,思覺失調症病友生活在幻覺與妄想等病症下、備感壓力,很需要親友的陪伴,但污名化常阻礙社交生活,讓他們辛苦對抗疾病時感到孤立無援。若有親友為病友,請鼓勵就醫,給予陪伴與支持,這也是協助病友積極治療很重要的一環。

「還想牽著你的手-思覺失調症特展」目前已巡迴南部高捷美麗島站、北部台大醫院展出,得到許多民眾的支持響應。目前正在台中市政府文心樓中庭展出至14日,民眾可免費參觀。

此外,特展也串聯線上展覽,在臉書設「點亮繁星-思覺失調症線上故事展」粉絲專頁,除疾病知識,也分享11篇病友親筆寫下的生命故事,盼大眾理解真正的病友生活。(編輯:黃于)1071211

陪伴慢飛天使成長 籲早接受療育

【台灣醒報記者貝薈涵台北報導】「家有遲緩兒的父母需調整生活步調,陪伴孩子一同成長。」同是亞斯伯格症小孩的母親,台北市長柯文哲夫人陳佩琪29日出席「愛孩童幸福節」起跑活動,以過來人身份分享照顧慢飛天使(遲緩兒)的艱難與辛酸,並與慢飛天使小卉攜手勇闖快閃兒童站互動裝置關卡。伊甸基金會資源發展處處長張炎玉呼籲,民眾應關注孩童成長,並確保每個孩子接受應有的教育。

根據伊甸基金會的資料顯示,台灣每年有10萬名慢飛天使需接受早期療育,20萬名來自失能家庭的孩童需要關懷與照顧。為了響應6月1日國際兒童節,伊甸基金會舉辦「愛孩童幸福節」活動,透過闖關遊戲趣味性的方式,增加大眾對慢飛天使的認識。「每個孩童都要愛。」伊甸基金會資源發展處處長張炎玉呼籲,民眾應關注孩童議題,並確保每個孩子,無論發展狀況如何,都能接受應有的教育。

「即使我是小兒神經內科醫師,自認有判斷的能力,但在兒子被診斷為亞斯伯格症時,還是難免陷入憂鬱之中。」陳佩琪表示,遲緩兒在語言、認知、情緒上的發展都較慢,由於症狀不明顯,往往錯過了6歲前的黃金療育期。她舉例,亞斯伯格的孩子看起來都很正常,只是人際關係不好、不太愛與人互動。因此當兒子出現人際問題的時候,她當下只是覺得孩子比較調皮,但殊不知這其實是亞斯伯格的症狀之一。

問及陪伴孩子的心情,陳佩琪說,「拿到重大傷病卡的時候,完全無法接受。」直到後來帶兒子到台大兒童精神科接受治療後,她才慢慢接受,並學習用自身專業引導他。當兒子有進步時,她也會覺得很開心,「但丈夫太忙了,都沒有人可以分享。」

6歲的慢飛天使小卉,3歲時還不會自己上廁所、吃飯,也不太說話。即使照顧她的外婆很有耐心地教導,也只能逐步建立她生活自理的能力,但還是不太會說話。外婆心力交瘁,直到早療資源介入,經過1年的療育和就學,才慢慢地變得活潑開朗、體經典產品產品貼家人等。陳佩琪呼籲,若家中小孩有出現發展遲緩的現象,應及早就醫。

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