肆、小耳症人物的故事

案例一、她榮獲南區聽障生國語演講冠軍

不願向命運低頭，努力走出自己的路。高雄市有1名17歲的高中女生，罹患先天性的小耳症，雙耳聽不到聲音，不過她卻靠著後天的學習，花比平常人好幾倍的努力，榮獲南區聽障生國語演講冠軍，這股不服輸的精神格外令人佩服。「我今天演講的題目是：當學生的樂趣。」一口流利標準國語，搭配上生動肢體動作，就讀高中二年級的陳怡安，台風穩健的把她榮獲南區演講冠軍的內容重新複頌一次，只是在同學掌聲背後，您發現了嗎？她兩邊的耳朵長得跟平常人不太一樣。
    陳怡安說：「一般差不多要動四次刀，就是包括做耳骨、做耳洞，然後手術失敗啊，就還要重複再做啊。」
    先後動過十次大手術，罹患先天性小耳症的陳怡安，聽不到聲音得靠助聽器幫忙，不過就算把音量調到最大聲，課堂上的聲音對她來說，還是聽得很吃力。
    陳怡安說：「別人說的我聽不清楚，就還要重複第二、第三次，對方有時候會不耐煩。」
    陳怡安導師鄭美珍：「她抗壓性是比較大的，但是她還是很陽光性的面對這個學習。」
    無時無刻繃緊神經，比別人多好幾倍時間學習課業，怡安說，其實自己的母親也是位聽障者，這次能榮獲演講冠軍，她特別感謝媽媽的教導。
    跟一般十七歲小女生一樣，她也喜歡凱蒂貓，不過對於未來的想法，陳怡安說她想當志工，「可以幫助很多很多的人，因為我是聽障，我最了解。」

     案例二、他就在我身邊，他是打擊樂高手

     龍龍（匿名），他是我的同學。第一次看見他，讓我們震驚。我們不敢正視他，一來是因為自己的無知，二來是怕自己的不知所措傷害了他。如今作了這個報告之後，我們不但完全改觀，而且要鼓勵班上的同學更勇於接納他，用平常心尊重他，給他必要的幫助與支持，並欣賞他的才能，他的打擊樂表演可是贏得班上同學的滿堂喝采喔，不但如此，他還和樂團到各處去表演呢！

以下是龍龍的狀況，我們特別商請龍龍的母親談談母親的心聲，她很快地就答應了，非常感謝她的支持，這讓我們感受到龍龍是幸福的。

    一、身體狀況                                                                       

  1．龍龍是個催契爾柯林氏症候群的學生，先天雙耳無耳道之小耳症，聽力全靠骨導式的助聽器輔助，在極為吵雜環境中勉強聽到他人說話的聲音。

  2．先天顴骨缺損造成眼睛異常視力散光弱視，閱讀課本及書寫格外吃力。

3．手眼協調不良，平衡感差。

  4．牙齒無法正常咬合,吃飯速度慢且只能吞食較軟食物造成體質瘦弱。

5．先天呼吸道狹窄，晚上睡覺呼吸中斷次數過多，整夜翻來覆去，致睡眠不足，上課時有打瞌睡情形。

二、品性及學習態度

     1．儘管在上述多重障礙下成績表現不如一般同學，他仍樂觀學習，且執著在自己最有興趣的打擊樂上努力苦練,現在是極光打擊樂團的團員，多次隨團表演，表現令人激賞，學習態度更令人感動。

     2．在家中受到極好的照顧，品行端正，個性開朗、平易，能與同學和樂相處。雖受收音及書寫緩慢之限制，仍能勉力上學，從不退縮，並能從學習中得到樂趣。

三、醫療需求

        若要改善天生障礙，必須依其生長情形及體質重建耳道外耳；顴骨缺損須植骨植皮；呼吸要順暢需咽喉開刀；咀嚼要正常需動牙齒咬合手術等等堅苦的戰鬥正在後面等著他,需有更多鼓勵來支持他,陪他一起溫馨面對戰鬥。.

四、龍龍母親的心聲：

小耳症只是龍龍的症狀之一，實際上，他是催契爾柯林氏症候群的患者：小耳、小臉、顎裂、先天構造上的缺損、顏面異常、咀嚼困難、睡眠障礙。他的外表不討喜，常被捉弄、嘲笑；睡眠呼吸中止以致讓腦部缺氧，看著他每晚睡覺時，那麼努力的呼吸卻吸不到空氣唇色變紫的樣子，我不知他明天是否會再醒來？

視覺、聽覺的缺損影響龍龍肢體的平衡，以致動作緩慢。他想和同學一樣，但是當他努力地嘗試去做，卻總是做不好，或者做著做著就睡著了。先天上的限制和醫學無法解決的問題，讓他一路走來有很多的挫折，也很辛苦，我和龍龍的父親唯有不斷的鼓勵支持和陪伴他，讓他在許多挫折的過程中繼續堅持努力學習，讓他日漸學會自立自強，才是最踏實的做法。

每位父母都希望有健全的孩子，我的孩子雖不健全，但是他讓我學習到「品嚐食物的美味、睡飽飽的覺、自由自在的呼吸 」並不是理所當然的事，要「感恩」，要「惜福」。

伍、結論

在學習方面，小耳症的病患必定要花上比平常人多無數倍的時間，但「天下無難事，只怕有心人」只要肯努力，再多的障礙也能一一突破，以上的兩個例子便是最好的証明。

我們要以尊重及平等的心態看待任何人，對於小耳症的病患應該適時給予關懷及照顧；並且包容他們的「慢」。希望藉著這次的研討活動，能讓大家更了解患有小耳症的朋友，並以平等的心態來接納他們。

陸、參考資料

　　一、www.hearingaid.com.tw/DrLiu/DrLiu1-9.htm

　　二、財團法人羅慧夫顱顏基金會www.nncf.org/face/resources_02.htm  

　　三、奇美醫院三www.chimei.org.tw/left/left02/magazin/vol59/21.htm