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2016/11/22 19:05:59瀏覽48|回應0|推薦0

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基金會雖對此項變故「深感遺憾」,也理解台灣在國際處境的艱難下,NGO處處在國際交流上受到限制,但仍很感謝歐盟罕病組織及諸多國際友人的努力不懈。未來將持續做好台灣罕見疾病病友的各項服務,照顧更多罕見疾病家庭,在未來時日再繼續

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推動交流,以分享台灣本土的寶貴經驗。

台灣罕病基金會原受聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」之邀,預訂在紐約時間11日發表演說,卻因遭中方阻擾

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無法入場。罕病基金會上午發出聲明,表示9月獲邀後,就因怕引來中國壓力讓演說生變,一直低調準備,不料惡夢依然成真,對該項變故「深感遺憾」。

曾敏傑原本預計以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻

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甚麼?以一個罕見疾病非政府組織範例」為題,回顧台灣罕見疾病的發展歷程,並以本會於台灣長期投入病友服務耕耘的寶貴經驗,為未來聯合國於罕見疾病議題的推動上提出具體建言,沒想到在政治干預下,留下遺憾。

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▼CoNGO主席Cyril Ritchie於會議聲明影片檔。(圖/取自Youtube)



▲「聯合國罕見疾病非政府組織罕見疾

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病委員會」成立大會現場。

紐約11日早上九時半,曾敏傑突從瑞典Agrenska基金會董事長Robert Hejdenberg口中得知,因中國抗議而無法進入聯合國的無奈決定,因此也無法代表台灣發表演說。

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記者嚴云岑/台北報導

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件發生後,歐盟罕病組織執行長Mr Yann Le Cam也於會後致信曾敏傑表達遺憾;而CoNGO的主席Cyril Ritchie在宣布講者缺席後,也在公開場合與線上發表了強烈的聲明,希

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望可將此事件列入會議記錄。

聯合國罕見疾病非政府組織委員會(NGO Committee for Rare Diseases)11日上午在美國紐約舉行成立大會,特別邀請台灣罕病基金會的共同創辦人曾敏傑董事長,與美國罕病組織NORD前董事長Ms. Abbey S. Meyers、歐盟EURORDIS董事長Mr. Terkel Anderson於成立大會上共同發表演說。

▲聯合國罕見疾病非政府組織委員會成立大會舉行地。(圖/取自

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台灣罕見疾病基金會網站,下同)
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