一名患者家屬分享照顧罹患漸凍症母親的心情，近日她接到自稱媽媽多年沒聯絡好友的電話，對方的「關心」讓她再次崩潰；甚至還有人說漸凍症是「因果病」，她無奈的說，「如果我媽還有辦法罵我，我可能就感動到哭了」。網友看完後相當心疼，紛紛留言打氣，希望家屬能更堅強。

黃姓女網友在臉書社團「爆怨公社」發文表示，她最近接到媽媽許久未聯絡好友的電話，對方關心的問候，也是她照顧媽媽這幾年來總被詢問的問題，如：「退化2年不能動，會不會不舒服很難過？」、「她年輕到老自尊心很高，有辦法接受自己是漸凍人的事實？」、「母親脾氣會不會不好？會不會罵妳？」等；但也會有人落井下石，稱「你媽會生這個病就是因果病！」讓原PO覺得，這種話聽在家屬的耳裡是一種隱形的傷害！

每次學校運動會，我們一定會穿起自己的班服，因為可以展現我們的團魂，我很感謝我找到的團體服廠商，他是一個年輕大哥哥，當初跟他說我只有要做40件班服的時候，他二話不說就是給我一個估價單，讓我可以跟班導還有全班同學討論，最後一件150元定案，因為我們也問過很多廠商幾乎最低都要100件起跳才有便宜的價格，因為我們這是運動會表演要穿的，所以還要有排汗功能，在衣服舒適度上我們也不能說穿得太糟，因為我們也希望可以穿到畢業後，但經過一番輾轉才找到這位大哥哥的工作室，而且他那邊的版型很多種，可以做小量的訂製，圖案都讓我們很喜歡，都是潮牌的版型，男的穿得很帥，女的穿得很好看，我們的班服LOGO更是融合在圖案當中，就算穿出門逛街也不會很奇怪。實品拿到的時候我們都抱著一起哭，因為這個真的是太棒的回憶了，而且價格真的非常優惠，也期待大哥哥可以生意興榮。

看見遺書後女網友更傷心，儘管媽媽被確診是漸凍人，全身快速退化團體服，但是在媽媽的心裡想的還是只有老公、 小孩 、孫子過得好團體服就好了。

最後，原PO強調，這2年來她不斷跟媽媽溝通，尊重對方「不插管、不氣切、不急救」的承諾，但她會用盡各種資源去延緩退化的速度，「很多人很氣他的媽媽會罵他 、唸他，當你還能聽到要珍惜！像我媽舌頭萎縮沒辦法說話，我已經2年沒有聽過媽媽說話的聲音了。」女網友分享自身的經驗，希望大家好好珍惜與家人相處的時光。