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罕見疾病家庭有福了,衛生署補助一半檢測費
2009/03/21 23:39:05瀏覽1199|回應1|推薦0

【記者簡慧珍/彰化報導】彰化基督教醫院和罕見疾病基金會昨天簽
約,成立全國第一家「罕見疾病防治中心」,將負擔全國醫療院所委
託的罕見疾病檢驗。

彰基基因醫學部主任陳明說,為預防罕見疾病發生,這一類家庭的防
治檢驗可獲衛生署補助50%。昨天參加罕見疾病防治中心揭牌儀式的
罕見疾病家庭,都非常高興獲得政府重視。

在行政院政務委員會、國民健康局、財團法人小腦萎縮症協會等單位
及罕見疾病病友的見證下,「罕見疾病防治中心」正式掛牌運作,未
來需要送到外國檢測的囊胞性纖維症、柯凱因氏症候群、尼曼匹克症
、色素失調症、貝克威思成德曼症候群,都可在彰基檢測。

罕見疾病防治中心也做羊膜修補等以往不可治療疾病的醫療服務,患
者江惠燕帶3歲兒子出席,她的丈夫陳志強說,妻子接受羊膜穿刺而
羊膜破裂,臥床兩星期沒改善,本來考慮人工流產放棄始兒,後來找
到陳明醫師修補羊膜挽回小生命,如今兒子活潑可愛。

罕見疾病防治中心在彰基中華院區三樓,彰基另將成立公共捐贈臍帶
血庫,希望進行胎內幹細胞移植,救治罕見疾病胎兒。如果有罕見疾
病防治方面的問題,可洽詢彰基(04)7238595轉2323。


( 在地生活中彰投 )
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國家可以補助就太好了..
2009/03/25 13:39
的確, 罕見疾病確是很棘手, 如果可以爭取到國家補助真的是助益很大.....