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| 2024/05/07 08:14:39瀏覽9｜回應0｜推薦0 | |
記者張雅築／高雄報導【4/16 17:56發稿丨4/24 12:31更新 修改內容】
▲唇腭裂對久雄來說曾是禁忌話題，被自己封印在心裡長達20年。（圖／受訪者提供） 「我自己知道這個心防有多難突破，是因為妳帶著我前進，所以我覺得我們可以一直更努力的走下去...」現年40歲的髮型設計師戴久雄（Mark），先天患有唇腭裂的他，曾是已故羅慧夫醫師的患者，本該持續治療、重建的他，歷經家庭的變故加上校園霸淩、師長的冷處理等，讓他不僅中斷療程更封閉自己的內心，直到遇到妻子Liss，對方不論他有多冰冷，總是熱情溫暖地相待，甚至引領他走向更好的未來，讓他形容妻子其實就像「反派」角色。
▲Liss談及和久雄的相識、戀愛到結婚，她說，其實自己是很心疼丈夫的，會覺得這麼善良的人怎麼會遇到這麼多困難。 談及丈夫久雄，Liss坦言，當時對他的第一印象就是冷酷，並沒有發現他是唇腭裂患者，可是明顯可以感受到久雄刻意與人保持一段距離，當別人看他時，他也會給人一種「你為什麼要看我？」的感覺。Liss甚至笑說，因為久雄有些刺青，所以那時第一個想法是，他可能年輕愛玩跟人家打架，然後被揍受傷縫合，「我真的以為是這樣耶，我真的不敢問他，跟他在一起之後，我才知道他那個是唇腭裂，我還想說是誰那麼壞打人家打臉，打到這邊還要手術，結果不是。」 Liss熱情地走向久雄，慢慢揭開對方的面紗，發現對方其實和自己想的不一樣。Liss透露，起初到久雄家，看到他還未手術、重建的照片時，他是非常驚恐的，甚至嚇得趕快把照片收起來，那時她才明白，那是久雄內心的傷疤甚至可以說是「禁地」，他不喜歡甚至抗拒Liss跟他聊這塊。
▼▲Liss透露，第一次去久雄家時，他還刻意把自己小時候的照片收起來，想把這段過去永遠埋在心裡。（圖／受訪者提供）
面對久雄冰冷且逃避的態度，Liss不僅沒有放棄，反而加倍努力想打開丈夫心裡的結，「很多事情是我這幾年來慢慢問他，我才把它湊起來，才發現原來他小時候遇過這種事、開過這個手術，然後家人對他怎樣、學校老師對他怎樣，或是同學怎麼冷眼對他。」訪談過程，可以感受到Liss就像天使降臨，彷彿老天派來解救久雄的，說著、說著Liss甚至紅了眼眶，哽咽地說，因為自己的原生家庭給她很好愛與教育，所以當自己看到久雄這樣時，「我就會覺得，有時候老天有點不公平，為什麼就是會差別這麼多，但其實他內心是很善良的，他不應該要有這樣的對待。」 接著訪問久雄，談及自己的過去，他說最深刻的莫過於國二的時候，那時做了植骨手術，頭上得戴一個T字型的矯正器，因為怕碰撞影響安全，父母再三交代他不能跟其他同學玩，所以久雄的位置永遠都是被排在最後一個、最靠角落。青春期又是最想跟同學打成一片的年紀，某天下課，久雄忍不住和同學一起玩，結果全部的人被導師叫去，久雄深深地吐了一口氣再吸氣說：「老師他就拿一支很長的藤條，然後戳著我的身體對我說：『你不知道你不能跟其他同學玩嗎？你不知道嗎？』我大概被戳了來來回回大概10幾次...」
▲久雄表示，自己在國中時，治療過程遇到老師的不當對待，接著父母離異，所有的痛苦接踵而來，讓他根本無法去消化。 回到家，父母沒有關心他在學校的狀況，接著是面對他們離婚的消息，「所有的事情都來得都非常快，我來不及去消化這些情緒，我來不及管我是不是唇腭裂的小孩，我反倒覺得這世界上好像就只剩下我一個人，就是我自己一個人在努力的做很多的事情。對唇腭裂這一塊的心情，其實我是直到認識我老婆之後，我才開始慢慢的比較緩解下來說，可以抒發自己的情緒跟自己的想法是什麼。」 封印長達20年的傷疤，Liss用陪伴和鼓勵慢慢融化久雄，甚至偷偷上網做功課瞭解什麼是唇腭裂，更到基金會索取了捐款箱放到自己的美甲美容店裡，希望能幫助和丈夫一樣的小孩，沒想到因此有了契機讓久雄完成中斷的治療。
▼▲（下圖）Liss特別在自己的店裡放了羅慧夫基金會的捐款箱，希望幫助和丈夫一樣的孩子；（上圖）因為發現Liss的店和Liss媽媽的美髮店捐款數字總是特別多，讓羅慧夫顱顏基金會南部分會主任林碧茹聯繫上他們，因緣際會讓久雄中斷的治療得以繼續完成。
羅慧夫顱顏基金會南部分會主任林碧茹回憶當時表示，那時自己在看報表時發現，怎麼會有一個單位有這麼多的零錢的捐款，「以我多年的工作經驗，我覺得這個店家的老闆一定跟我們有些淵源，第一次的時候是久雄的老婆，就是Liss自己過來。」至於久雄其實是隔了一段時間，也就是他做好繼續治療準備的時候，「有Liss在旁的陪伴，然後鼓勵他，後來他們就如期的完成後續的，印象是做了正顎手術、牙齒矯正，讓他的外觀、咬合部分可以更好。」 起初安排太太Liss先受訪，接著夫妻倆一起專訪，人高馬大的久雄不斷地對我們說，自己其實很感性，覺得會講到哭，但沒想到先落淚的是太太。Liss表示，很多人都覺得她很偉大對久雄付出很多、陪伴很多什麼的，但她覺得感情其實是互相的，反而很感謝久雄陪著她一起前進、完成夢想，凡是都以她為優先、尊重她的每個想法，讓她覺得能遇到這麼棒的一個人很幸福。Liss哽咽說：「我只是希望他這輩子不要再那麼歹命，看了好難過，我也覺得他也對我付出很多，夫妻就是這樣，就是兩個人要互相攜手。應該是他把我當作他全世界的重心，所以我看到了，他對我的重視感，我覺得這個人其實可以走一輩子，我覺得我不太像他生活的配菜，我希望我是他生活的主菜，他讓我做到這件事，所以我覺得這是我要的人。」
▼▲為了拼湊出丈夫封印20年的全部人生，Liss花了長達10年才融化久雄這大冰山，她哽咽表示，自己其實在他手術時一度後悔過，因為很害怕失去對方。
▲久雄在38歲時完成中斷的重建手術。（圖／受訪者提供） 花了10幾年救贖在黑洞裡徘徊的久雄，久雄全看在眼裡，甚至聽到Liss把壓抑在心裡多年的害怕和自責說出來時，他瞬間眼淚潰堤，瞭解到其實鼓勵著自己完成療程的太太，內心也承受這麼多壓力，但卻選擇獨自承擔，讓他很感謝也很心疼。Liss覺得久雄把自己當人生主菜，久雄卻說，Liss是他心中永遠是那個最大的反派，此話一出讓大家頓時有些傻眼，連Liss都忍不住翻了白眼，但久雄接著解釋：「我說的反派意思其實是，每個人心中最愛你的人，永遠都是那個大反派，因為唯有這樣你才可以往前進啊！她一直覺得我可以變更好，我覺得這是給我在人生道路上最大的關鍵。」
▼▲（上圖）久雄特別把羅慧夫爺爺刺青在手臂上，提醒自己有能力就要回饋社會幫助別人；（下圖）久雄和Liss不僅認養的海外顱顏兒童，甚至還常常在美髮店、美甲店舉辦義剪或公益活動。
成功創業開美髮、美甲店的久雄與Liss，現階段最大的夢想就是，希望趕快有個可愛的寶寶，還有持續回饋社會幫助需要的人。不僅如此，為了延續善的精神，久雄也把羅慧夫醫師和帶給自己力量的人事物刺青在身上，最後他也準備一段話送給迷惘中的孩子們：「美是一種生活態度，我們要活成最好的樣子，沒有美好的外表，誰會發現有趣的靈魂，外在只是社會給我們的一個框架，它就像是一場遊戲一樣，你必須要學會挑戰它，而不是選擇逃避。不要覺得就是這個世界上，只有你一個人在前行，我也跟著你們一起在努力，所以我們一起加油。」
▼▲（上圖）久雄和Liss的愛情，就是讓彼此成為更好的人；（下圖）Liss的家人對久雄也非常疼愛，甚至把他當作自己的兒子般，Liss說，很感謝父母用愛灌溉她長大，所以她才可以充滿愛與能量，因此找到真正的幸福。（圖／受訪者提供）
同時久雄更深情告白愛妻Liss，「如果在人生當中，沒有遇到妳，我覺得我應該不會有現在這樣的成績，因為我自己知道這個心防有多難突破，是因為妳帶著我前進，所以我覺得我們可以一直更努力的走下去，然後去完成我們心目中的那個夢想還有目標。」若要形容這世間的愛情，真的可以說，有一種真愛叫「久雄與Liss，『我們要活成最好的樣子！』」 【唇腭裂小百科】 是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。 患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。 ✎了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線：02-27190408#229 |
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