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陸配成了漸凍人,返鄉路迢迢
2009/06/12 13:51:57瀏覽797|回應0|推薦1

五月中旬從友人口中聽到宋玉春的故事。

到她住的地方走了一趟,那時候照顧她的是從大陸來的哥哥,聽說姊姊六月初來,哥哥再回大陸。

聽完她的故事,想寫新聞,焦點可以放在她孤苦無依的處境,寫她的婚姻;焦點也可以是陸偶在台成了漸凍人,因為兩岸特殊的關係,大陸親人來台照顧她的諸多法令限制。

就前者而言,宋玉春拜託我不要寫到台灣婚姻的事,理由是自己不能照顧人家了,對方家人沒法照顧她,是她的命(真實心情還待了解)。她也不要我寫到同母異父的哥哥來台的事,希望我只寫姊姊的部分(原因我也不想深究)。當時我跟她說:等姊姊來再說吧。

寫這樣的報導,除了寫故事,也希望點出人世間的無奈,期盼有心人改變時空,未來少點無奈的人和事。

六月初,打算在見宋玉春一面,友人說她在台大住院,好像已經要靠呼吸器維生了。當下心中不忍, 心想,祝福她吧,新聞就不寫了。

過了幾天,聽說她出院了,還有罕見疾病基金會人員要來探望她,約了時間一起過去,她雖已不能行走,氣色倒比我想像的清爽許多。

半個多月聽來、看來的素材,寫成這則新聞。 

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【記者邱瑞杰/基隆報導】從大陸嫁來台灣的宋玉春在取得身分證後
,被檢查出罹患罕見疾病,成了「漸凍人」。她已無法行走,吞嚥和
呼吸功能也逐漸喪失,今年初離婚後,孤苦無依,朋友都說她是苦命
的大陸配偶。

12年前,宋玉春嫁給基隆1名老榮民,照料他同時,也會工作賺錢寄
回大陸資助與大陸前夫生的兒子。她說,老榮民前幾年中風,她還能
煮飯照顧他,現在成了漸凍人,有如泥菩薩過江,自身難保,兩人協
議離婚。

宋玉春離婚後住在基隆東峰街友人的空屋,她是低收入戶,又領有殘
障手冊,每個月有1萬2000元的社福補助款,還有基隆市長青服務協
會等社團協助過生活,讓她感受到台灣社會的溫情。

運動神經元疾病患者的手腳會逐漸無力、萎縮,病程進入中末期會吞
嚥困難,最後會無法自主呼吸。宋玉春因為生活無法自理,她的姊姊
宋慧春本月初從大陸遼寧來基隆照顧她。

財團法人罕見疾病基金會副執行長楊永祥日前探望宋玉春時,宋玉春
對自己的病情並不樂觀,哽咽的說她若回大陸住,可能失去政府補助
,但繼續留在台灣,她的姊姊不能長期陪伴,也不是辦法,希望基金
會幫助她買呼吸器帶去大陸投靠兒子。

楊永祥說,漸凍人的照護要聽從醫師的囑咐,基金會人員下周會陪伴
宋玉春到台大看診,與醫院討論如何照顧她。

基隆市政府社會處表示,每年年底都會清查低收入戶出入境資料,如
果1年住在台灣的天數沒超過183天,就會被取消低收入戶資格,不再
給予補助。

 



( 心情隨筆雜記 )
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