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閱讀手札~《看我的眼睛---和亞斯伯格症一同成長的人生》
2008/11/12 20:43:24瀏覽3122|回應6|推薦22


書名:《看我的眼睛---和亞斯伯格症一同成長的人生》
   《   Look Me in the Eye:my life with Asperger's》       
作者:約翰。羅賓斯〈John E. Robison〉
翻譯者:朋萱,譯有《失竊的小孩》《Forever》等書,目前旅居上海。
出版社:遠流出版公司

● 作者簡介:

  約翰˙羅賓斯〈John E. Robison〉,1957,是ㄧ位亞斯伯格症者---高功能的自閉症者,因為不諳人際互動的技巧,從幼年就常被認為是個行為怪異、交不到朋友的壞小孩。

   2007年,約翰將切身經歷與奮鬥過程以真誠不造作的文字,完成《看我的眼睛》,此書一推出立即受到讀者熱愛,目前仍高居Amazon傳記類與心靈類書籍前五名。

  
● 內容簡介:

  作者以簡單的ㄧ句『看著我的眼睛,年輕人』來做本書的開場白,說明與人互動說話時,看著對方的眼睛,這個看似再簡單不過的動作,但是對那些有人際互動障礙、以及對話功能障礙的亞斯柏格症者而言,卻是困難的動作,他們往往沒辦法適切的接收與表達感覺,加上他們的邏輯性與直接性也跟ㄧ般人不ㄧ樣,因此他們的行為,常被週遭人誤以為是怪異的。

  交不到朋友是亞斯柏格症者的通病,作者記憶深刻的描敘,讀幼稚園時如何被小女生拒絕,如何被老師指責行為惡劣,讓他小小心靈深感受傷,並從此放棄再跟任何小孩做朋友。隨著年齡增長,他在校園的人際關係依舊沒有改善,成了校園邊緣人。高中時,為了得到同儕的認同與崇拜,憑藉著過人的機械組裝才華,在學校製造出一件又一件的惡作劇,讓輔導老師頭痛不已。

  在學校,被老師認為是行為偏差學生,在家則因父母親的婚姻出問題,也無暇去關心約翰的學校行為表現,以致約翰高中沒讀完,便輟學離家。

  直到事業有成以後〈四十歲左右〉,約翰才知道自己是亞斯柏格症者,在此之前,他有大半人生,對自己是持否定的態度,例如,自以為自己是件卑劣的偽製品,是個不敢承認自己學經歷的大騙子,對自己感到羞愧與難堪,甚而認定自己是個人格有缺陷的受虐兒童。來自周遭大人對他的評語也是負向的指責居多,甚或他的父親就預告他的未來,若不是加油站工人,就會是經常進出監獄的人渣。

  隨著弟弟歐各司坦的《一刀未剪的童年》ㄧ書的暢銷與受歡迎,才讓約翰解終於自這些負向的想法中解脫了,從此喜歡自己的ㄧ些屬於亞斯柏格症者的特殊狀況,也為自己的改變與成就感到驕傲,因此勇敢的寫下自身的心路歷程,讓社會大眾對亞斯柏格症者有更深一層的了解。

  《看我的眼睛》以第ㄧ人稱敘事,屬於自傳性質的書籍,約翰跟弟弟,歐各司坦一樣,都是說故事的高手,很誠懇的將自身的不足與精彩經歷,藉由真誠生動的筆觸,讓讀者看到從小就被冠上是個不合群、是個有障礙、是個暴戾的壞小孩,因著對機械的組裝有著過人的執著與才華,一路跌跌撞撞的,曾經是知名搖滾樂團的樂器改裝師,曾經是對前途徬徨、潦倒的青年,曾經創業失敗、曾經失婚,以及如今事業有成的心路歷程。

   閱讀此書時,看著約翰集怪異、驚心、破壞、創意於ㄧ身的人生,恍如搭雲霄飛車ㄧ般,常會不自覺的就會隨著作者的文字敘述,時而為他的邪惡整人行為皺眉頭,時而為他的創意才華喝采。

  ● 閱後心得
      
  坦白說,若不是因為閱讀《一刀未剪的童年》,我真的不知道有「亞斯柏格症」這個專有名詞,若不是閱讀《看我的眼睛》,我更不知道原來「亞斯柏格症者」,就是高功能的自閉症者。

  「2007年二月,美國聯邦疾病管制中心提供的ㄧ項研究報告指出,每ㄧ百五十人,就有一位患亞斯伯格症,或者其他自閉症相關的心理異常症狀。」看到這項研究資料,著實讓我嚇了ㄧ跳,原來亞斯伯格症患者早已是普遍的存在社會各個角落,可是卻鮮少人認識他們,了解他們。

  不可諱言的,在一般社會大眾眼裡,對有明顯器官功能障礙的身心障礙者,例如腦性麻痺患者、重度智能障礙、肢體障礙者......,大致都會給予包容與並提供協助。

  可是對那些沒有明顯肢體等器質性功能障礙的身心障礙者,例如輕度智能障礙者、精神官能症者、尚未發病的罕見疾病患者,以及高功能的自閉患者,往往會因不理解而產生厭惡與排斥,最常聽到的便是「頑劣」、「白目」、「病態」、「懶散」等指責聲音。

  在我從事身心障礙者就業輔導的經驗中,最讓我頭痛的個案,往往就是領有輕度障礙手冊的身心障礙朋友,因為從外表看起來,他們各個長得好手好腳,眉清目秀、口齒清晰,可是在職場上卻是狀況百出,不要說雇主無法理解他們的怪異行為而嫌棄他們,有時連我自己都不免心裡暗自生氣,嘀咕的罵著:真是有夠白目的!

  現在,閱讀了約翰的《看我的眼睛》以後,總算了解原來我的那些個超級白目的學生,是個亞斯柏格症者--高功能的自閉症者,原來他只是個不會表達感覺,是個對會話有障礙的孩子;原來亞斯柏格症不是一種疾病,是人類身心的ㄧ種存在形式,沒辦法治好,也不需要治好,他們需要的是被了解和被接納--包括接納他們的家人與朋友。

  深信在社會上,像我這樣對亞斯柏格症的學生因不了解而有所誤會,應該還有很多人。希望隨著《看我的眼睛》的暢銷,可以讓社會大眾對他們有更多的了解與接納。  

( 知識學習隨堂筆記 )
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引用網址:http://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=tacocity&aid=2378691

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2013/07/17 06:29
對不起,如果我的留言有涉及到違反的留言請把我刪掉。。


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2013/07/17 03:27
我是患者,我從小到高中都是被全部的人(包括老師和媽媽) 說我是個廢物跟敗類,割了捥沒死被知道我割捥後大家卻很開心。。老師也是。。媽媽也是。。媽媽原本是完全不愛我也不認我的,但她是硬著頭皮容忍我的。我一直有結束掉自己的打算。 割了捥沒死。之後試著走出陰影結果失敗。因為新朋友知道我患有亞斯柏格之後就不在理我,看到我也會瞪我。。同事也因為了解我是亞斯柏格而非常討厭我。 。我走不下去。。台灣很現實,沒有人會喜歡亞斯柏格症的人。後來才知道原來亞斯柏格症是社會上的敗類,我好痛苦。。。如果我的症狀真的好不了我真的沒有辦法在活下去了。我好痛苦。。當然。。。天底下沒有人會喜歡社會上這樣的敗類。。我好傻,一直自以為我會幸福。我死了,對社會大眾也是個歡心。。我好痛苦。。


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2013/07/17 02:23
我是患者。。我活好痛苦。。

李家若
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我到現在才知道每一個人都不同!
2008/11/22 15:13

自從我的小外孫女被診斷為過動小孩時,

才覺悟到: 人是不同的,不是可以要求做到什麼就能做到什麼,

小孩表現異常,不能怪罪父母不盡責任,

其實,要同情他的父母,幫助他們的父母.



~奇異果~
等級:8
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令人心疼的孩子
2008/11/14 18:39

我也是最近才知道呢,對於他們的痛苦才有更深刻的了解!

您說的對無藥可醫,也不必治療。只要完全的接納即可!


Ricardo
等級:8
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《看我的眼睛》
2008/11/13 17:52

可是...有些保守的女性長輩 與人溝通時 眼睛是不直視對方的 (她們認為不禮貌)

好奇怪的傳統...

tacocity(tacocity) 於 2008-11-14 11:38 回覆:

當我是高中生時,若與異性談話,
因為內向、害羞,我真的會不敢直視著對方。
不過,這現象上了大學後就不會了。

現在,年紀大到可以升格當丈母娘了,
記得女兒的男朋友第一次來我家時,
我就遵守孔夫子教導,察其言、觀其行。

若不把對方看個仔細,
怎敢將女兒的幸福託付給他呢?

呵呵,我很識趣的,
只用眼睛大方看,沒有問東問西。