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《病後人生》長期照顧者的身心壓力調適
2013/06/19 21:24:41瀏覽30728|回應12|推薦185

  《病後人生》網址:http://afterthatday.blogspot.com/

還記得我爸癌末住院的那段日子,因為沒有請看護,所以是由家人日夜分工照顧,也幸好我家孩子夠多,白天的時候由我媽照顧、假日由我跟我妹、晚上則由兩個弟弟輪班看護,沒事的時候大家都會守護在醫院裡,以院為家,儼然腫瘤病房是我們的第二個「家」。

這一年半頻繁進出醫院的陪病日子,說長不長,說短不短,但真是一段折騰人的日子,整個家庭秩序混亂、家人的功能角色也被迫重組,照顧者疲累不堪,在工作跟家庭之間難取得平衡。

我媽常說,我爸算是很〝體諒〞家人,他沒有〝拖累〞家人太久就離開了。不像有些罹患重大疾病者臥病在床,需要家人長期照顧,把屎把尿、抽痰翻身、陪同復健,所付出的長期照顧時間可能長達數年、十餘年或是數十年之久。如果家屬之間沒有協調好醫療方式、安排好支援照顧的人力、解決家庭經濟問題以及進行家務重新分工的話,那很容易因為長久累積的照顧情緒與身心壓力而崩潰、生病,甚至引起家人間的齟齬、指責和互相傷害,導致原本的家庭失去運作的功能。

因此無論是病人或是家屬都需要了解疾病對這個家庭所帶來的「影響」是什麼?並且能夠相互體諒、信任與包容,能夠自在地表達內心的想法和感受,讓一些自責與不安的情緒能夠得到舒緩。其次,家屬也需要了解自己在照顧病人可能遇到的瓶頸與限制,如果有需要的話,可以尋求社會資源和善用家庭或親友間的支持系統,來維持家庭的正常功能

我覺得一個人要先能安頓好自己,才有能力再去照顧病人及其餘家屬,讓家庭功能可以繼續運作下去,不會因為有人倒下而讓整個家庭分崩離析。因此身為家屬該如何關照自己的身心靈、如何舒緩自己照顧病人的情緒壓力與做好家庭內的角色分工,我覺得這是很重要的一件事。

面對長期照顧病人的身心壓力,我們可以透過以下方式加以調適,或是尋求外部資源的協助,讓疲累的自己可以得到一些喘息空間。政府及民間所提供的資源相當多,只是一般民眾不知道有這樣的服務提供,也不知道該去哪裡申請及運用。如果家庭內可以引入這些資源協助的話,那可以減輕很多照顧者的社會心理及經濟壓力。

【一、適當的休息與放鬆】

長期照顧病人所累積的生理與心理壓力是很沉重的,因此一定要好好關照自己,找時間放鬆自己、做做運動、聽聽音樂、散散步、適當休息,甚至外出踏青、跟朋友吃飯聊天等等,均有助於消除整天照顧病人的壓力。

而照顧者通常都會有失眠、睡不安穩的困擾,可以試著學習呼吸放鬆技巧。閉上眼睛,將所有的注意力集中於呼吸上面,慢慢地吸上一大口氣、再慢慢地吐出,就一直重複做這樣的呼吸放鬆法。

慢慢地將所有注意力均聚焦於呼吸上面時,告訴自己:我的腳跟已經放鬆了、我的小腿已經放鬆了、我的大腿已經放鬆了……。由腳到頭,以此類推,慢慢暗示自己已經全身放鬆,這時候全身都會處於極度放鬆狀態呦!而且感到身體很軟、很輕……。這招放鬆技巧還可以幫助睡眠,大家可以試看看。

【二、重新規劃家庭成員角色及家務分工】

家裡少了一個人可以扮演其原有的角色功能,那麼家人之間就需要協調遞補的人員,重新做家務的分工,有些人可能需要身兼數職、承擔更多家庭責任,讓家庭可以繼續運作。例如:我爸住院期間,家裡的垃圾沒人倒了,我弟就得擔起我爸的倒垃圾、換燈泡、採買物品工作。我媽得在醫院看顧我爸,我就得幫忙煮飯、洗衣服、打掃環境。而每個人在面對角色改變的時候,都要清楚自己該扮演怎樣的工作,以及這樣的角色會不會增加自己的負擔?該如何調適自己的壓力?如何在不同角色與工作之間取得平衡?讓家庭生活能夠繼續穩定地發揮功能。

當然,病人的病情狀況起起伏伏,所需付出的照顧或分擔的事項可能會有變動。所以家人之間可以定期開會討論照顧狀況、檢視分工的負擔,並做彈性調整與修正,不要讓沉重的照顧負擔都集中在某個人身上。而此時彼此也可以分享照顧上的經驗與心情,抒發個人的情緒與壓力,家人之間可以透過互相的關心、支持與打氣,凝聚對家人更深的情感。

而家庭成員之間的討論不只侷限於家務分工而已,包括:照顧模式(居家照顧或機構照顧?親自照顧或聘請看護?)、醫療決定是否插管?是否拔管?是否進行安寧緩和醫療?是否放棄急救?)甚至之後的遺產分配…等等,其實家屬或是家族之間會面臨諸多的溝通協調機會。而如何妥善溝通、圓融處理,不因意見歧異而影響家人感情,在在考驗著彼此的智慧。(因篇幅有限,此部分容後再續)

【三、尋求社會資源】
  1. 心理支持

照顧者的情緒支持及心理輔導等等,可以找尋專業人員的協助,透過晤談或諮詢,處理自己的情緒困擾與得到支持。一般醫院社工室、社服室都有社工師或心理師的編制,可以好好運用這樣的社會資源。或者可以撥打1980(依舊幫你)-張老師諮詢專線,在需要的時候找個人聊聊。

而專為家庭照顧者所設置的諮詢專線則是0800-580-097(我幫您-您休息),撥打這支由「中華民國家庭照顧者關懷總會」所設立的免付費諮詢專線,即有專人傾聽你的辛苦與照顧壓力,還能介紹照顧過程中所需要的照顧服務及社會資源,是一支非常實用、可多加利用的專線喔!

  1. 支持性團體

許多醫院社工室或是社會福利機構經常會舉辦與照顧者有關的團體輔導活動,參與這類的團體活動,照顧者可以分享照顧過程的經驗與心得,討論照顧上面臨的難題、互相分享資訊與彼此支持打氣,同時在專業人員的指導下,學習放鬆身心及舒緩壓力的技巧,建議要多加利用這樣的資源。

另外,「中華民國家庭照顧者關懷總會」是專為家庭照顧者所設立的支持平台,無論是心理協談、各種資源、照顧技巧、經驗分享等等資訊,都可以在這裡找到需要的協助,歡迎多加運用,網址:http://www.familycare.org.tw/

  1. 喘息服務

各縣市政府都設有「長期照顧管理中心」,受理申請喘息服務,例如:居家照顧服務、日照中心、家庭托顧、機構暫托、交通車接送、送餐等服務。讓照顧者可以擁有一個暫時獲得休息的機會,可以利用這段時間離開照顧的情境,好好休息或是安排自己的活動,不需要一天24小時都處在照顧病人的狀態中。休息是為了走更長遠的路,一定要留一些時間與空間給自己。

  1. 申請政府或民間相關補助

長期生病的人得面臨就醫治療、長期照護、輔具使用及復健的龐大經濟壓力,這時候可以評估資格,向政府或民間單位申請相關的補助。例如:

【社福】重大傷病卡、身心障礙證明(分別可以減免醫藥費、取得交通/停車/生活上之各項福利)

【資源】民間及政府資源-經濟補助(如:急難救助金、醫療費補助)


  1. 輔具補助申請或借用

生病後或復健時所需要使用的各種輔具,例如:柺杖、輪椅、電動車、助行器,其實不一定要自己花錢買,如果你符合相關資格的話,就可以向政府申請補助購買或是免費借用唷!

【輔具】輔具補助申請(依照不同身分別,如老人家、身心障礙者、職業災害者等可享有不同補助)

【輔具】輔具補助申請Q&A(申請實務上的技巧提醒)

【輔具】桃園縣輔具中心(完整介紹輔具中心所提供的服務及相關資訊)

【四、善用家庭或親友間支持系統】

一個人或是一個家庭的力量其實有限,如果能善用家庭或親友間的支持系統一起來照顧病人,這樣可以協助分攤很多的壓力跟責任。例如:請親友鄰居協助半天或一天的照顧、協助送餐、家務整理、採買日常用品等等,等於是用更多的人力支援,分攤照顧的重擔,避免只有少數人獨挑大樑,也讓彼此有喘息的機會。

像我爸住院時間,我伯父或是姑姑經常會帶著我爸愛吃的食物來看他,一天內幾次的送餐,讓吃膩醫院伙食的我們倍感溫馨。有時候我姑姑前來幫忙照顧我爸,讓我媽媽有時間回家休息,有人可以幫忙分攤、扶持,這些親友間的支持系統是很重要且溫暖的力量。

照顧一個長期生病的病人,這是一條辛苦的漫漫長路,試想,一天24小時、一年365天都要看顧生病中的家人,這是多麼沉重的負荷。因此照顧者一定要學會關愛自己,隨時留意自己的情緒壓力與心理調適狀態,了解個人的力量有限,能夠適時地對外尋求相關社會資源或是親友支持系統的幫助,這樣才能讓我們在照顧病人與兼顧自己原有生活之中取得較佳的平衡點,並且找到相互扶持、打氣的力量,而繼續堅持這份長期照顧的重責大任。

 
 

©2013.06.19 Ruru~留得青山在,不怕沒柴燒

 

延伸閱讀:《病後人生》愛,就是真實地理解~淺談病人的身心靈需求

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延伸閱讀:《病後人生》長期照顧者的身心壓力調適

 

 本文於102624日登上聯合新聞網首頁生活消費-貼心下午茶,感謝電小二推薦!


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引用網址:http://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=ruru1211&aid=7763679
 引用者清單(1)  
2014/09/30 13:13 【udn】 這裡便宜!照顧 疾病 常見 居家比價

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JJ
2017/08/13 12:51
感謝您的分享,有過長照經驗的人會覺得當初如果有這些資訊就不會這麼驚慌失措了!
海豚灣(ruru1211) 於 2017-08-21 22:24 回覆:
                                          羞

小維
2015/10/16 09:26

謝謝妳的用心回覆,我會試著看看的。

另外 其實我爸已被診斷最多只有一年的壽命,不管他接不接受看護。

在他的餘生,我們會盡力達到他的需求。

(jinn540540@yahoo.com.tw)
海豚灣(ruru1211) 於 2015-10-20 22:01 回覆:

很難過聽到令尊最多只有1年壽命的訊息,這樣就可以理解為何他希望由家人親自照顧的原因。確實,這段最後陪伴的時光很珍貴,雖然照顧病人非常辛苦,但錯過了這段時間,未來就算有再多錢,也買不到跟父親共處的光陰,真的要好好珍惜。

臨終關懷,我也有幾篇文章可以分享,希望能對您有所助益。

延伸閱讀:《臨終關懷》面對家人即將死亡的心理準備

延伸閱讀:《臨終關懷》生命盡頭的最後四件事

延伸閱讀:最後的道別


小維
2015/10/12 21:05

我有一個大麻煩,對於中風的爸爸,他不願意接受看護的照顧,變成我們家人要投入上班之餘力去照顧。

再加上我哥也有精神方面的困難,所以熬夜照顧起來會額外的吃力。不知您有沒有經驗談,如何讓爸爸接受呢?好好的說我們也說了,但就是要我們家人來照顧。

(jinn540540@yahoo.com.tw)
海豚灣(ruru1211) 於 2015-10-14 03:23 回覆:

您可以先閱讀一下這篇文章,《病後人生》愛,就是真實地理解~淺談病人的身心靈需求,了解病人的身心靈需求。

建議您先設身處地站在您父親的角度設想,中風之後,身體變得不方便,喪失自我控制能力,此刻他的內心非常沮喪與挫折,要他接受一個陌生的看護來照顧他,一是因為陌生需重新適應而排斥,二是這會讓他覺得更沒有價值感,三是他很需要家人的關心與支持,害怕被人嫌棄甚至遺棄,如果能夠同理您父親的心情,則可以知道他為何不願意接受看護照顧的原因。

當然,對於您及家人來說,沉重的照護負擔,確實會讓人身心俱疲,當壓力累積到一定程度時,不但照顧品質不佳,病人與家屬之間更容易心生怨懟。

其實您可以多找時間與父親談談,了解他的擔心跟害怕是什麼?(也許是擔心與外籍看護語言不通、不習慣家裡有外人出現、擔心龐大經濟支出、害怕丟給看護照護之後子女就不再出現…),而您也可以讓他知道您背負沉重的照顧壓力,間接影響到您的工作與家庭生活,或許可以慢慢跟父親商量出一個折衷的方式,讓雙方盡量減輕心理壓力。

例如:初期父親不願意請看護,則您可以從短期(計時計次)的居家照顧服務員開始,先找尋居家照服員到宅幫忙處理簡單家務、清潔打掃、準備餐食、陪同就醫,從短期的服務開始,讓父親破除對看護的刻板印象,慢慢從陌生到熟悉,當他感受到照服員的專業與貼心之後,就不會再像之前那樣排斥了。而最重要的是,無論是聘請看護或是親自照顧,父母最需要的其實是孩子的陪伴與關心,詳細經驗分享我都寫在我的文章中,您可以再做參考。

另外,您也可以撥打由「中華民國家庭照顧者關懷總會」所設立的免付費諮詢專線0800-580-097(我幫您-您休息),即有專人提供您所需要的諮詢服務及社會資源,歡迎多加利用。

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延伸閱讀:《病後人生》一路上有我陪你~如何幫助病人面對疾病(上)

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延伸閱讀:《病後人生》愛,就是真誠地傾聽~病人溝通技巧之同理心運用

延伸閱讀:《病後人生》長期照顧者的身心壓力調適

 


binny
2014/05/29 05:09
如果家中只有我獨生女目前又還在唸大學
父親因肺癌末期,母親又因為要24小時伺候他
家中無收入,父親沒留下多少積蓄,機會要花完了
而本人今年大四,要準備國家考試又要去臺中上課
幫不了媽媽多大的忙照顧,又趕著等我畢業投入職場賺錢
家裡沒有半毛錢可以顧人來幫忙照顧,那麼媽媽將會要一人長期照顧
今天我沒課提早回家幾天,媽媽因最近變天腰酸背痛累到抓狂
爆發了……說一天到晚磨人,把人耐心磨完
東西又摔又丟也在爸爸面前講出要放棄的氣話
唸唸有詞的全罵出口,我實在不知道能怎麼辦……
沒有半多餘毛錢顧人,就算有補助也沒錢
媽媽不知道哪天會崩潰累倒……(binny_228@yahoo.com.tw)
海豚灣(ruru1211) 於 2014-06-04 21:28 回覆:

看到妳的狀況,可以理解妳一定承受很大的經濟壓力,而妳的母親還要擔起照顧癌末父親的重擔,身心負擔之沉重,可能已經臨界邊緣。

很抱歉我工作忙碌,沒時間協助妳找尋相關社會資源,但可以提供以下幾個網站,妳可以上網查查相關資訊,或許可以幫到妳的忙。

1957福利諮詢專線:http://tfcf1957.pixnet.net/blog

病後人生│一站式服務網:http://afterthatday.blogspot.com/

中華民國家庭照顧者關懷總會:http://www.familycare.org.tw/

台北來福:http://ulife.taipei.gov.tw/

新北市福利雲:http://welfare.ntpc.gov.tw/


陳正華Julia Chou
等級:8
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2014/01/14 02:16

您真是個有心之士.....

願上帝賜福您的愛心、與您的服事!

海豚灣(ruru1211) 於 2014-01-15 19:09 回覆:

謝謝您的祝福,也祝福您平安喜樂!


金紡車
等級:8
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2013/06/29 07:07

RURU周末愉快啊

妳說的呼吸法,很像我之前學的打坐,把呼吸調勻,不只是心情,連身體的狀態都會很和諧,之前去蘇州因為當地菜太油而得腸胃炎,晚上痛到睡不著,就試著把呼吸調勻坐下來,很快就不痛了,心情也很平靜,身體覺得有得到充分的休息~

海豚灣(ruru1211) 於 2013-06-30 15:33 回覆:

  我每次心情煩躁、壓力很大或是失眠睡不著的時候,都會運用這種呼吸放鬆法來舒緩自己的身心壓力,當自己把注意力轉移到呼吸上的時候,就可以暫時排除那些煩惱,透過規律的呼與吸,慢慢讓自己放鬆,情緒獲得緩和,跟打坐有異曲同工之效,是很好用的放鬆法。

  也祝福您週末愉快唷!大笑


雲大少爺
等級:8
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天熱
2013/06/27 22:22

吃個冰吧

海豚灣(ruru1211) 於 2013-06-30 15:30 回覆:
  謝謝唷~,週末愉快!

Apple *
等級:8
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2013/06/22 20:54

謝謝Ruru的分享.

如今社會越來越多的家庭/個人面對照顧病患家人的壓力.

萬一處理不當, 真會產生加倍的辛勞和糾紛.

Apple

海豚灣(ruru1211) 於 2013-06-23 15:28 回覆:

  好開心看到妳的來訪~。得意

  現在台灣已經是個高齡化、少子化的社會,因此長期照顧的議題越來越重要。以前的人養兒可以防老,生病中的父母可以由孩子輪流照顧,但現在大部分的老人不是請外籍看護照顧,就是直接送入療養機構。

  怎麼樣才能讓「老有所終」,這是個大課題,也是每個家庭都會面對的照顧問題。怎樣做最佳的抉擇與安排?在在考驗子女的智慧。只希望大家在辛苦照顧父母的同時,也要關注自己的身心靈狀態,不要因為蠟燭兩頭燒而讓自己感到無力與耗竭。大笑


燕珊/您什麼時候看我們兩個
等級:8
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《病後人生》長期照顧者的身心壓力調適
2013/06/21 22:53
媽媽已經離開我們20年了。
回想20年前,每個週末珊珊照顧中風坐在輪椅的媽媽,
一見面我就說:甄甄的趣事,讓父母親開懷大笑。
然後11點準備午、晚餐,在上二樓洗衣服、晾衣服,
下午四點回家之前,我會先幫媽媽擦身、洗腳、換乾淨衣服、被單
或處理瑣碎之事,五年來,天天如此!
海豚灣(ruru1211) 於 2013-06-23 14:59 回覆:

  珊珊姐真是個孝順的孩子,這樣用心照顧生病中的母親,我想令堂大人一定倍感欣慰吧!

  那段陪病的日子一定很辛苦、很難熬,照顧病人真的是一件疲累的工作。但換個角度想,能有機會比其他兄弟姊妹多一些時間照顧父母,那是一種福報。 大笑


yoyo
2013/06/20 21:05

很棒的經驗分享,照顧病人很不容易,有時候想幫臥病在床的老人家洗個熱水澡,都得大費周章,動員一堆人力,其實病人很沒有尊嚴。

而家屬得面對一個失能、需要照料的人,整天戰戰兢兢、小心翼翼,身心壓力之大可想而知,真是辛苦。

海豚灣(ruru1211) 於 2013-06-21 22:19 回覆:

關於幫長期臥病在床家人洗澡的部份,有個資訊可以提供:

天主教中華聖母社會福利慈善事業基金會利用民眾的捐款,由日本引進2部新一代「到宅沐浴車」,即將全台走透透,免費幫失能者洗澡。如果有需要的話,可以撥打服務專線:(05)2780040分機3301,會有專人幫家人洗個舒服的熱水澡唷!大笑

活動期間:2013619810

活動地點:從北北基到屏東共13縣市

到宅沐浴車全台巡迴服務:http://www.npo.org.tw/act_detail.asp?id=6731

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