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給多發性硬化症患者週遭親朋好友及醫護人員的一封信
2010/07/15 11:51:31瀏覽543|回應2|推薦4




身為一位病友兼未來醫護人員,其實我真的要為所有病友說幾句話。請你們不要再用你們『自己』的標準來為病友衡量什麼是可以的什麼是不行的,有時候,你們的準則對病友們來說其實是很不公平的,沒錯,我們之中有些人看起來的確是好手好腳的,但是健健康康的你們要怎麼樣才能體會我們那種隨時都有可能發作以及下一次發作會怎樣的恐懼?



對於一般人來說,天氣熱一點點可能沒什麼差別,但是對這些神經髓鞘受損的人來說,哪怕只是高了ㄧ兩度都有可能使我們的神經傳導出了差錯,使我們感覺不適。除此之外,有些病痛真的是很主觀的,就算檢驗值都正常,但是不舒服就是不舒服阿!請你們不要用一副『你心理作用』的表情看著我們,如果躺在那裡的人換作是你你會怎麼想?請你用將心比心的態度去對待別人好嗎?



雖然多發性硬化症是罕見疾病,但是『發病原因不明』就表示任何人在任何時間都有可能得到,我們大家也都是千百個不願意阿!希望閱讀過此文的各位大大以後若是遇到MS患者能多多用同理心去對待他們歐!!

( 心情隨筆心靈 )
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我是病友
2011/08/16 19:15

可以用msn聯絡嗎??

我第一次發病至今快兩年了

總覺得好像在倒數饅頭過日子似的

心裡好怕會再次復發

身邊也沒有同樣生這病的人可以討論

祝福你希望你可以一直很健康..^_^

我的MSN   apple650926@yahoo.com.tw



我是病友
2011/08/14 00:26

我真的可以感同身受.

每當我覺得疲累的時候.

似乎沒人可以體會

好像我整天都想要偷懶似的

為什麼都沒人體諒ㄚ

不知道你發病至今有再復發過嗎???

超級牛newny(newny) 於 2011-08-15 04:41 回覆:
對阿!
大家都不了解MS會讓我們比一般人更容易疲累
我想沒有親身經歷過很難諒解吧!

有阿
我復發過六~七次了吧!
不過在干擾素的使用下三年多來都沒再發病
你呢?現在狀況還好嗎?