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「妳們這麼像 腳要泡冰桶!」[聯合報:徐如宜]
2010/09/14 08:05:54瀏覽633|回應1|推薦7

「妳們這麼像 腳要泡冰桶!」【記者:徐如宜/高雄報導】

張育瑄樂觀面對病痛,創作搞笑版自畫像。記者徐如宜/攝影

「肢端紅痛症」到底是怎麼個痛法?茫茫人海中,只有寥寥幾位病友能夠感同身受;高雄市何小姐與張育瑄同為這種罕見疾病所苦,以姊妹相稱,在人生路上互相打氣。

「那種痛,就像火在腳上燒一樣!」何小姐說,折磨了廿多年,看遍大小醫院,查遍醫學碩、博士論文,直到去年才知自己得的是「肢端紅痛症」。

巧的是,她到台大求醫時,張育瑄前腳出院,她就住進同一病房、同一張床。隔壁床的病友還奇怪問:「妳跟前一個病人怎麼這麼像?腳還要泡冰桶!」她心想,難道世界上也有人和我一樣嗎?

在醫生的詢問同意下,何小姐和育瑄有了聯繫,兩人有「同是天涯淪落人」的感慨,再也不孤單了。「姊姊都會鼓勵我!」育瑄說,且姊姊已經廿幾歲,代表我也可以活那麼久。

「有時會痛到連廁所在隔壁,你都不會想去。」何小姐說,很能體會這種絕望無助的感覺,但她告訴育瑄,「妳已經比我好很多了,我找了廿幾年才找到答案。」

看到育瑄這麼堅持課業,何小姐很感動,但也勸這個妹妹,肢端紅痛症常半夜痛醒,睡眠根本不足,「書有念就好,身體還是最重要。」她勉力念完大學,靠的是每天帶冷凍寶特瓶冰水,一下課就往腳倒冰水,有時也難免凍傷。

「真佩服妳沒有自殺,夠勇敢!」何小姐說,曾有人開玩她玩笑這麼說,「椎心刺痛生不如死,當然有過自殺念頭」,但轉念想想,有愛自己的家人、朋友和師長,怎麼可以讓大家傷心?一天過一天,也就熬過來了,「而且醫學每天進步,只要活下去,就有希望」。

張育瑄與何小姐都領有輕度身心障礙者手冊,「這是種比罕見疾病還罕見的疾病,卻沒有納入健保。」張媽媽方惠玲說,希望肢端紅痛症的病患不再茫然無助,能夠得到更好的醫療照顧。

( 知識學習其他 )
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引用網址:http://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=e0938767770&aid=4410859
 引用者清單(1)  
2011/11/21 12:08 【halua99 的部落格】 真愛

 回應文章

小綿羊LEE(醫藥正知見)
等級:7
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加油!
2011/11/21 17:09
可以找倪海廈中醫師或者他的徒弟看看,我記得他好像醫治過類似的疾病。
這種病西醫沒有好方法的時候,可以嘗試中醫和自然療法。
不要被病打趴下,一定有辦法可以改善的。
加油!
三點鐘(e0938767770) 於 2012-01-04 11:20 回覆:
晚回應,謝謝您關懷,小鬥士她已經去極樂園了,再次謝謝,祝福您.