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| 2012/01/23 21:36:03瀏覽342｜回應0｜推薦0 | |
罹患腦性麻痺的孫嘉梁，十五年前拿下當年北區高中聯考榜首，進入建國中學就讀，往後他還考上台大，拿到數學、資工雙學士，以第一名從台大數學研究所畢業，今年他更拿到美國數學博士學位。昨天他在卅歲生日許願，希望能不依賴父母、看護，自立生活。 昨天下午，孫嘉梁與多位熟識的身障好友，先在凱達格蘭大道發表「自立生活」宣言，一行人並前往總統府遞陳情書，希望政府單位正視身障者的訴求。 孫嘉梁三個月大時，醫生診斷他罹患腦性麻痺，但父母並不放棄，七歲讓他獨自前往屏東勝利之家讀書，而孫嘉梁也不辜負父母期望，以好成績證明他的決心與毅力，六年前，孫嘉梁在父母陪同下到美國德州大學奧斯汀分校譯讀博士班，今年六月拿到數學博士學位。 雖然語言表達都有困難，必須依賴輪椅行動，但孫嘉梁在留美期間，接觸「自立生活」理念：「不論多麼重度的身心障礙者，都有權力過著自我選擇、自我決定、自我負責的自立生活」，他也認同「身障者在有給職的『個人助理』協助下，可以過著自立生活」的理念，目前他已搬出原生家庭，靠自己的力量生活，例如搭捷運通勤、依賴輪椅四處趴趴走。 孫嘉梁表示，自立生活是基本人權，身心障礙者的身體功能受損，但國家應以制度提供支持，使每個人享有自主生活的權利。不過目前內政部的居家服務制度，與即將實施的自立生活支持服務，內容都有瑕疵，他希望政府重視這個問題，應在短時間內改善。 自己淋浴 精疲力竭1小時 「我曾坐在馬桶上一個多小時，只為了自己淋浴，但有些部位總是無法洗到，弄得精疲力竭。」孫嘉梁是嚴重腦性麻痺患者，行動、語言表達都有困難，多年來，他依賴父母幫他處理生活大小事，這也成為他最懊惱的事。 穿衣扣釦、洗澡等生活瑣事，孫嘉梁都必須仰賴他人，「別人三分鐘能完成的事，我要花卅分鐘才能做到！」但他心裡百般不願意依賴他人，「『自立』這件事，我已經思考十幾年，如果樣樣都要仰賴他人，那我要怎樣發揮所學？對社會有所貢獻？完成自己的理想呢？」 孫嘉梁知道，父母的關愛是永遠的，「但父母不會永遠在身邊，我們的生命也不該被綁在一起。」孫嘉梁表示，父母如此，生命伴侶也是一樣，雖然彼此有照顧義務，但他不希望另一半被「照顧他一輩子」箝錮，「讓彼此的主體性消失，愛情也因此變質！」 對孫嘉梁而言，請外籍看護、住進安養機構都不是照顧他生活的選項，「請外籍看護，基本上就來一種壓榨廉價勞力的思維，而且大多數人也無法負擔沉重的費用。」孫嘉梁認為，安養機構的經營模式和軍隊管理相似，「都是缺乏個人自由」，他不願意住進安養機構，過著「被安排好的生活」。 三十而立的孫嘉梁認為，雖然肢體與語言功能受限，但源於美國，經由日本轉進台灣的自立生活，以國家力量提供身障者「個人助理」服務，代替他身體失能部分，讓他與身障朋友能與常人一樣生活，更是他往後的努力目標。 全文網址: 腦麻博士孫嘉梁 許願自立生活 | 綜合 | 國內要聞 | 聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT5/6611328.shtml#ixzz1Yxfdrl9P Power By udn.com
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