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您能為自閉兒的家庭做什麼?
2011/03/19 01:52:10瀏覽2209|回應5|推薦72

rainbow after storm - Share on Ovi

瑾心 (www.autismawakening.org)

有人問我,能為有自閉兒的家庭做什麼?我毫不客套地分享,您可以為您所認識的自閉兒家庭做7件事。

 1. 讓父母有重新得力的休息/飛翔

您可以自願做自閉兒的褓父/母,讓自閉兒的父母能有喘息、約會和夫妻溝通的時間;或讓父母有機會享受安靜的禱告時間。

尤其是假期慶典的日子,到處都有彩光、噪音和人潮,想像一下!這對自閉兒會造成何等難承的感官壓力,此時父母絕對需要有人在家陪伴自閉兒,才能到擁擠的商物中心,為家庭的日用所需採購。

2. 沒有成見的體恤/接納

假如您在公共場所,看到一位母親或父親難以控制孩子的失常行為,在心中嘀咕孩子沒家教、或父母親子教育失敗之前,請先問自己能為他們做什麼?既使會面對難堪,父母可能拒絕您的好意,請您留下諒解的面容而非厭惡孩子失控的眼神,讓有苦難言的父母不再承受額外的環境壓力。因著您沒有嫌棄和埋怨的諒解,您已幫助了自閉兒的父母,能專心面對此時的自閉症挑戰。

3. 甘心捨下既有的利益/權利

請不要誤會!我不是要求您捐錢給自閉兒家庭,而是體諒自閉兒行為失控的環境刺激因素。

如果您現在已經排隊在前頭,此時目睹到一個自閉症兒童無法自控等候隊伍慢慢前行,也看出父母已盡所能要控制孩子的行為,有愛心的朋友阿,在沒有急迫的情況下,您是否願意捨下您的時間,將您站在前面的位置讓給自閉兒的家庭?因為排隊等候對自閉兒而言,是非常艱難的行為挑戰,您的慷慨讓位,能在這一瞬間使自閉症的世界出現第一道虹!

4. 這些事你們既作在我這弟兄中一個最小的身上,就是作在我身上了。 (太25:40)

我記得因著康兒的自閉症,我們這一家是如何身受被社交排擠的苦楚;許多當時自己孩子與康兒年齡差不多的母親,深恐他們的孩子會被康兒的自閉症“傳染” ,或怕他們的孩子會在和康兒接觸下 “學壞” ;許多家庭將年幼的孩子送進才藝班、潛能發展班,或是小小愛因斯坦智能班,出錢耗心思經營自己的孩子能出眾成材,卻忘了給孩子人性中最珍貴的寶藏,愛的真諦和恩慈的溫柔!

您願意邀請自閉兒家庭來您家做客嗎?是的,我當然知道自閉兒對您和您的熱心款待沒興趣,甚至會不知好歹亂碰、亂摸、亂拿您在家中的精心擺設;他也無法長坐使大人間的談話暢順,更別題您的孩子覺得自閉兒“很討厭” 、“不好玩”… ;但您無法想像這個邀請對自閉兒家庭的意義!縱使我們很有自知之明孩子今天的行為狀況,而拒絕您現在的邀請,但您的友情和接納,使孤單灰黯的自閉症世界出現了溫暖的曙光。

5. 我餓了,你們給我喫。渴了,你們給我喝。  (太25;35)

回顧那段寂靜枯乾的自閉症曠野,一家人面對眼前的心力交瘁,更遑論未來無邊際的恐懼。

最後一根稻草使我垮了,是面對康兒的食物過敏需要。太多事情我不明白,要學、要做;太多事情是燃眉之急,不能等;我還要忌諱查驗每樣食物的成分,和探索康兒營養缺乏的補充品;再加上康兒這不吃、那沒胃口;自傷的行為使我神經時時拉緊;年青的治療師對ABA programs的有樣做樣、似懂非懂的教導,使我凡事必親躬瞭解;我怎有時間、精力和心情為自己和外子燒一頓我們想吃的飯?不僅是沒時間出去吃,康兒當時的感官無法接受餐廳內的音噪,和空氣中五味陳雜的氣味;更別題還要面對不瞭解自閉症食客的“衛生眼”;我們那段時日真是衣帶漸寬終不悔,為兒消得人憔悴。

我永遠記得那串肉棕,和那鍋滷牛肉。在又累又餓的心痛中,朋友送來的菜肴使我含淚感恩,真心嚐出「不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮;一天的難處一天當就彀了。」

您若不會燒飯,沒關係。一包爆米花都足以滿足自閉兒母親被關心、激勵的空虛;想想,一個有自閉兒的母親,她已放掉了自己的夢、自己的朋友,我們怎能忍心坐視讓她栓緊感情的喧洩?您願陪她哭嗎?傾聽她的無助嗎?哪怕是無解的憤怒和傷害,您願帶著飽飽的祝福和禱告,陪她走過此時家庭難渡的關口嗎?

6. 愛他,給孩子物美價廉的玩具禮物

自閉兒不會玩玩具,也對玩具沒興趣,我為什麼要建議您送玩具給孩子呢?因為玩具對自閉兒而言,不但是父母所需的教學材料,更是幫助孩子突破行為、言語、社交和感官失調的激勵物;而且我們最需要既便宜又簡單的傳統童玩,例如竹蜻蜓、風箏、紙娃娃、紙風車、陀螺、貼紙、吸盤球、積木、水槍和口哨等;這些小玩具是幫助自閉兒在玩耍中,學習大、小肢體互動調整的教具,尤其在言語和動作經驗契合的果效上,更是有實際運用的溝通作用。

而這些玩具,例如貼紙,既是教材所需,除了可愛的小人物外,我們需要不同的種類,例如魚、陸上動物、鳥、花草等;試想自閉兒父母怎有時間去找這些玩具?更何況有些童玩是可遇不可求,若您出遊看到了,請記念這位自閉兒的需要,買一個送給他。

7. 有行為的愛

因著被愛,我深深體驗出“熱心和愛心” 的不同。熱心的人會替自閉兒家庭找問題的疏解之道,但熱度隨著時間對自閉症的不暸解而冷淡;唯有出於愛的行為,如同活水泉源,涓涓不息。

請不要自命是自閉兒父母的心理治療師,也不要自任是自閉兒父母的信仰指導者;我們誰也無法替別人走十字架的道路,但我們卻仍能成為一位古利奈人西門,分擔自閉兒家庭肩上十字架的沈重和羞辱。

聖經對有行為的愛,教導的特別清楚可懂,『那不憐憫人的,也要受無憐憫的審判,憐憫原是向審判誇勝…若有人說,自己有信心,卻沒有行為,有甚麼益處呢?這信心能救他麼? 若是弟兄、或是姐妹,赤身露體、又缺了日用的飲食,你們中間有人對他們說,平平安安的去罷!願你們穿得煖喫得飽,卻不給他們身體所需用的,這有甚麼益處呢?這樣,信心若沒有行為就是死的… 你信 神只有一位,你信的不錯;鬼魔也信,卻是戰驚。虛浮的人哪,你願意知道沒有行為的信心是死的麼?』(雅2:13-20)

我們一般人喜歡做大家一起做的善事,我們也喜歡加入被大眾肯定的服事,我們更喜歡參與大家都看得見的好行為;自閉症的家庭無法給您熱耳窩心的掌聲和讚美,但您可願默默地為上帝擺在您眼前的這位自閉兒付出?成為自閉兒家庭人生風暴下的彩虹;更願您的愛心行在暗中,我所相信的上帝也在暗中察看,必然親自報答您。

boy_with_autism - Share on Ovi

     
( 創作散文 )
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引用
引用網址:http://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=awakening&aid=4991876
 引用者清單(1)  
2014/10/05 04:59 【udn】 比價後還有更低價!大玩 醫師 友誼 萬靈丹比價

 回應文章

fulung
請問音樂的名稱?
2011/03/30 21:00

音樂好好聽

請問音樂的名稱?

靈裡的「感統」失調(awakening) 於 2011-04-01 04:16 回覆:
Trust by Drew Tretick

王僧劍的頑石集
等級:7
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加油
2011/03/23 09:50

自閉症的父母的壓力,很大一部份來自挫折。這個挫折,是要接受不管你怎樣努力,這個小孩永遠無法像正常一樣。

他可能一輩子需要人的照顧,在你有天無法照顧他後,仍然要擔心他受人欺侮、挨餓受凍。

他可能一輩子無法表達愛,也無法用正常的方法接受愛。他不能接受你的擁抱,也不會和你說知心話。

大多數的人,從小相信一分耕耘,一分收穫。但面對自閉症小孩,有可能永遠沒有收穫。這樣的父母,可能每日都在地獄般的烈火中煎熬,抬頭仰望蒼天,彷彿永無脫身之日。即使到死,也可能無法放心小孩的未來。

但話又說回來,誰又能夠保障每個人都是幸福的、順利的、健康的?我們被選中要去照顧一個這樣的小孩,在我們有生之年,我們盡心盡力把他照顧好,這就是我們對自我人格、對社會的無愧於心。

這邊講一個奇蹟。我認識一個法國教授,他已經七八十歲了。他有個外甥,是他妹妹的兒子。那個外甥從小有自閉症。他的父母總是嘗試個種方法,去開導、啟發這個小孩。但經過了好多年,都徒勞無功。一直到他十歲出頭時,他爸爸帶他去賞野鳥,那小孩忽然對鳥類產生了莫大的興趣。這小孩以前在學校,連認字都有問題,看許多東西,都是有看沒有懂,記不下來。誰知道,他看了鳥兒,就通通都繼了下來。後來他在父親的幫忙下,不斷去蒐集野鳥的資料,開始會閱讀了。後來,這本來一直在幽暗的黑洞裡繞圈圈的靈魂,好像被一道光引導一般,慢慢走出了那個黑洞,進到了花花世界。後來,這個小孩慢慢進入正常教育體系,最後進了醫學院,現在已經是個中年的醫師了。我問那位法國教授,你曾經問過你外甥,他在那奇蹟發生前,他的心理是什麼狀態嗎?那個法國教授說,那小孩仍然記得他當時的狀態。但他沒有繼續說明。

一個被幽禁的靈魂。一個奇蹟。

聽說現在自閉症越來越多,其中一個原因是現在家中小孩太少了。許多小孩,從小缺乏玩伴。要是以前大家庭,小孩打打鬧鬧,會很自然的扮演那牽引幽禁靈魂出黑洞的手。

很多家庭中,老大可能有點這樣的自閉傾向,結果生了個老二後,老二天天和老大打架、吵鬧,後來老大就慢慢走出來了。但我並不是說,這是治療自閉症的萬靈丹。但是如果小孩是有這種傾向的,幼年期的頻繁社會活動,會有助於這小孩的矯正。

所以,還是應該鼓勵大家多生小孩。



阿鍾哥
等級:8
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感動
2011/03/23 09:17
溫馨 !我們都做的不夠。謝分享。
靈裡的「感統」失調(awakening) 於 2011-04-01 04:17 回覆:

謝謝您的來訪


恩靜
等級:8
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......付出真心..愛就彰顯......
2011/03/19 14:30

妹妹是一般教師但也修習啟智教育學分

沒想到帶了一年的啟智班     就沒再回到普通班上課

因為喜歡上跟自閉兒的溝通互動與成長    

天天在聯絡簿上與家長互動    分享著進步的喜悅與研究配套方案

雖辛苦卻甘之如飴    也希望大家敞開心    付出真心     愛就是如此神奇!!

靈裡的「感統」失調(awakening) 於 2011-04-01 04:18 回覆:
多美的靈魂, 能愛那不可愛的!

HummingBird
等級:8
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加油!
2011/03/19 08:35

瑾心七點,我記住了!

每個人在神的眼中都是獨一無二的,尊重彼此的不同,多一些包容,多一些關心,世界,會因你而改變.