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生命的轉捩處
2009/05/09 04:08:58瀏覽734|回應4|推薦33

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New York Times, By ANNIE LUBLINER LEHMANN Published: April 6, 2009

在 22年前, 當丈夫和我聽到兒子約拿 (Jonah) 有無藥可救的自閉症, 我們下定決心要證明專家是錯的。

我們夫妻倆那時是年輕和精力充沛的,而且3歲的約拿和他同齡孩童的發育差異, 不是那麼明顯的落後.

當時我們只有約拿 (Jonah) 一個孩子, 我們以幫助約拿為夫妻倆的生活重心, 彼此交換心得, 彼此用經驗教導對方。

一直到現在, 約拿最關心的主題是食物,因此我去雜貨店一定有購物單,並且機伶地製造活動教學,希望能藉此教約拿基本的購物概念; 我也會跟隨他眼神的注視, 隨機指出物體的顏色 (例如紅色的蘋果) 和形狀 (圓形的小餅干).

儘管我們努力的教他, 他沒有一點兒進步,我們也嘗試了一切我們可以想到的方法, 對我們而言, 沒有任何方法是太困難或太昂貴的; 我們給他維他命並且做飲食忌口; 我們也用溝通電子盒並且也使用知覺綜合化療法 (sensory integration therapy); 我們讓他佩帶正常化他聽力的耳機, 並且還嘗試了別人不會考慮的蛇油治療 (snake-oil treatments).

但是失望總跟隨著希望而來, 我們好像在用撕毀的網企圖追捕飛舞的蝴蝶.

在約拿十歲的時候,我們的精力耗盡且充滿沮喪,他的狀況根本仍在原地踏步, 夫妻倆面對著絕望和許多無法回答的問題. 約拿與其他自閉症的孩子是多麼的不同阿? 假如我們不嘗試以前所做的一切, 他是否會更好? 在這種如雲霄飛車高低驚轉的心潮翻覆下, 是否意味著我們想放棄了?

雖然我們盡其所能地設法教他,我們必須承認約拿沒有辦法學; 我們要他做的與他所做的沒有相干, 如果他不想做某事,他就會突然橫倒在地並且拒绝移動, 所以我們決定不強制他學我們的方法, 而是開始學著領受他給我們的訊息 (clues).

我們仍然做和從前一樣的活動,但沒有預達目標的審核單 (checklist); 在這以前,他未曾能在他心愛的食物雜誌中享受知覺的樂趣,因為他需要服從我們的指示,去找我們要他看的圖片; 現在他終於自由了, 能盡情地單純享受他所喜愛的食物雜誌.

不久之前,我在地下室無心找到「灰姑娘」的故事書; 使我想起當約拿 5歲時,我嘗試對他讀這本書。但那時候的約拿沒有辦法接受傳統式的 “唸” 故事, 他只能接受有節奏性地的童謠或押韻的故事朗誦。

只要我唱「灰姑娘」,他就會在地板上滾動回應這個故事, 但是我想我也許能變通地使他加入學習, 所以我會編一個句子等他來填充: 「時鐘敲了12下」,我輕唱著自編的兒歌, 「灰姑娘跑到宮殿外的台階上,留下了一隻玻璃… . 」他持續在地板上滾動,而我在等待聽見他說「鞋」,終於他為我完成了句子, 但他的回答是「牛奶」.

我微笑著而且執意微笑, 因為約拿讓我做了他的學生, 若我從來沒有讀過「灰姑娘」,我是無法想到她可能會在宮殿的台階上,留下了一瓶牛奶.

去年秋天約拿過了 25歲,我望著他不禁情地想知道, 過去的年歲是否是上帝精心的計劃, 來教導我們學習謙卑, 並教我們體認接納的價值: 瞭解到我們不可能改變約拿, 而上帝藉著約拿改變了我們。

我已經預備好了他未來的住處, 是一個離家附近有看護人員的地方,而且我非常感恩他有我為其他二個孩子所要預備的祝福, 那就是愛、安全、居家舒適並有他喜愛的活動.

他是個言語稀少的人, 我們花費了好幾年的時光,最後才懂得去聽見他在沈默裡的溝通.

Annie Lubliner Lehmann,一位居住在密西根州的作家,是「意外的老師:從我沈默兒子學來的生命功課」(“The Accidental Teacher: Life Lessons From My Silent Son.”)的作者。

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( 創作散文 )
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Esther Chang
等級:8
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自閉症食譜
2009/05/20 08:10

可愛又值得尊敬的瑾心~

我最近想開始著筆了

但上次詢問您的未回我~

就是您先給我需要補充的礦物質&蛋白質種類(我印象看過您講的某種peptide)

&

一些文獻(英文亦可)

這樣我轉換成"Food"比較快!!


We Care
等級:7
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祝福
2009/05/18 00:39
Angel Harp
 Valentine present Valentine rain hearts Good Night  With All My Love






客旅貞吟
等級:8
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接納
2009/05/14 10:24
以接納為鑰匙﹐打開僵住的關係﹐然後更多的理解﹐帶出更多的接納。不是要改變﹐而是提昇彼此的關係。不只是父母對自閉症的孩子﹐用在每個人身上也是合宜的。
靈裡的「感統」失調(awakening) 於 2009-05-15 05:18 回覆:

真的好想面對面與您一起禱告交通.

願神給我們這個恩典!


白帆
等級:7
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母親
2009/05/13 14:31
 

她是一位偉大的母親!

祝你這一周心情愉快,每天都開開心心!

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