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別再發生下一個羅賓威廉斯悲劇,我需要病人自主權利法!
2018/10/16 16:03:35瀏覽1568|回應0|推薦34

許多疾病末期家人都有選擇DNR(不實施急救)的機會,但失智不是,在任何階段,家人還是想讓親愛的長輩活著。我可以當這樣的家人,但是有一天換做「我是長輩」呢?

HBO有個紀錄片講過世四年的演員Robin Williams, 讓人嘆息許久。他是讀兩所大學後決定投身演藝,以獎學金去讀紐約名校 Juilliard School 的天才。

https://www.hbo.com/documentaries/robin-williams-come-inside-my-mind

解剖才知病因非憂鬱,羅賓威廉斯自縊真相”~李四端的雲端世界片子,提及他的死因, 大體解剖才確定他有”路易氏體()失智症”,片中結論是"醫師誤診他為帕金森氏症, 未能用藥物處理他的幻覺….才導致這不幸結局"。片中還提到”用勇氣戰勝病魔”…這片引用不少HBO的片段紀念他。

而我要問的是「為何是誤診?」、「沒有憂鬱嗎?」、「盡信醫不如無醫? ? 」、「勇氣能否戰勝這個病魔?」

「病人自主權利法」明年一月上路,請見法規

http://www.rootlaw.com.tw/LawArticle.aspx?LawID=A040170030017800-1050106

路易氏體型失智症(Dementia with Lewy bodies,縮寫DLB),只是失智中的一種,請讀台灣失智症協學會認識失智症

http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia

診斷是失智症者,(1)退化性失智症﹕最常見的則是阿茲海默症與血管性失智症並存(又稱為混合型),約17%是路易氏體型失智症等(2)血管性失智

【為何是誤診?

“路易氏體”型失智症診斷純粹依賴臨床症狀,唯一的確診方式是大體解剖。這是件很悲哀的事實。

https://www.alz.org/alzheimers-dementia/what-is-dementia/types-of-dementia/dementia-with-lewy-bodies

“誤診”或許來自揣測妻子Susan Schneider Williams強烈的感受,她把陪伴所見經歷寫出,刊登於2016期刊Neurology,題目是「我先生腦中的恐怖份子」,字字血淚,最後只說希望Robin這些受苦,能經由神經科醫師將之用於工作與智慧而變得有意義(turn Robins suffering into something meaningful through your work and wisdom./ Thank you for what you have done, and for what you are about to do.) (http://n.neurology.org/content/87/13/1308)。

美國”路易氏體失智症協會也聲明﹕“與路易氏體有關的失智症” Lewy body dementia 分成兩種﹕

(1)Parkinsons disease dementia (PD)”帕金森症” 相關失智

(2)dementia with Lewy bodies (DLB),病程進展快速 è而Robin Williams得到的是(DLB)=台灣所稱【”路易氏體”型失智症】。Robin發病於2013年10月,自殺(有寫遺書)於2014年8月,三個後解剖報告出爐。證實沒有酒精或禁藥(因年輕時曾有毒癮), 但也使家人聽到一個完全想不到的陌生診斷!Susan沒有大吃一驚,因為作為枕邊人,她知道腦部一定充滿問題,只是醫師都沒找到病因!

在高齡化的今日,作為親人我們能做的,就是替失去大部分行為能力的親愛家人作出對他最有利的決定,有如面對自己的疾病,家人要深具警覺,多學習相關知識並彼此溝通,當醫師診斷讓你感覺不對勁時,一定尋求另外醫師的建議。我自己的經驗裡,相處密度越高的伴侶(夫妻、子女、看護),提供的資訊越可靠。而每診看幾十位患者的良醫,幾周見患者一次,最需要陪伴者提供關鍵資訊Susan其實並沒有少做功課,只是她沒有對失智症警覺的環境。同樣的經驗一度也在我的家庭上演,精神症狀造成人仰馬翻,壓力破表後,與精神科醫師朋友討論,他提醒,有可能是失智!

孩子與長輩聊天,察覺他同次談話一件事說兩回,都會立即回報~這有時是失智的早期症狀。他看到太多了。

Susan 說,解剖顯示” 40% loss of dopamine neurons(帕金森症相關的多巴胺神經元喪失40%...這是容易誤診為帕金森症的原因) & almost no neurons were free of Lewy bodies throughout the entire brain and brainstem(整個大腦與腦幹的神經幾乎都被路易氏體佔據)”~四個醫師都告訴她,他們首度看見這麼嚴重的腦解剖病變。

一開始Robin的” Fear and anxiety”讓日日都與他交心的老婆以為是憂鬱症。接下來” 妄想症”(偏執)、妄想…逐漸變成恐懼與焦慮的循環,而他接受的是心理治療與藥物治療(應該是精神科藥物)

根據Susan, 2014年4月時Robin在溫哥華拍攝博物官驚魂夜第三集時恐慌症大發作,醫師給他精神科藥物以抗焦慮,然而焦慮好些時,其他問題又接踵而至,間歇性左手發抖被歸類是以前左肩受傷。拍戲時他開始容易忘詞,完全不是三年前可以連許五個月一日兩場百老匯演出完全不會忘詞的那個人。忘詞與焦慮加重了他的恐慌。

【盡信醫不如無醫?】

在資訊充足的當今社會,收集知識非常容易,我們可以為自己的疾病或長輩做的,就是要健康日誌(相關症狀的發生時地與處理)提供給照護者或醫師,就診前自己先找資訊才能聽懂與提問

只有自己最了解自己,最關心自己,不是嗎?

“Robin was losing his mind and he was aware of it.”妻子說他清楚自己心智出現問題。他們在不斷的檢查中等不到答案,(失智的大腦影像檢查主要是排除其他腦部腫瘤的可見影像病變), 甚至神經科專家連Robin問是否有可能失智,都予以否認!

因為他不是典型的阿茲海默,而是認知功能較慢出現退化的、會合併精神科症狀路易氏體型失智症”…..結果他的治療是復健、運動、冥想、瑜珈、自我催眠這些都來自專家建議!

帕金森症狀出現後,他的認知功能喪失更加明顯,但醫師還是認為,那可能是與帕金森症有關的憂鬱,以Mirapex 後改Sineme (carbidopa / levodopa)治療他早期且輕微的帕金森症…I experienced my brilliant husband being lucid with clear reasoning 1 minute and then, 5 minutes later, blank, lost in confusion. 而Susan回想起來,他至少出現了40路易氏體型失智症症狀,除了視幻覺(40-plus symptoms of LBD, except for one. He never said he had hallucinations.)最後兩人都弄到失眠,甚至退休,彼此扶持。

想到Robin當年演的愛心醫師Patch Adams, 嚴苛的院長曾告誡他光有愛心無法治病~這句話我以前教到醫學倫理時一定提到!也是恩師一再強調的,好的醫師必須讓知識與醫德並進!

直到Robin過世後診斷出來,Susan才知道使用精神科藥物會加速Robin未被診斷出的路易氏體型失智症惡化她說她好想跟Robin說﹕「你沒有任何身心或人格缺陷,是這個病讓你如此掙扎。」” How I wish he could have known why he was struggling, that it was not a weakness in his heart, spirit, or character.”

(見梅約診所治療建議https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/lewy-body-dementia/diagnosis-treatment/drc-20352030 First-generation antipsychotic medications, such as haloperidol (Haldol), should not be used to treat Lewy body dementia. They may cause severe confusion, severe Parkinsonism, sedation and sometimes even death.)

Susan也發現了我當年聽失智專家劉秀枝醫師演講她說的話﹕高智商或高教育水準並不會降低失智發生率,但會延緩身邊的人察覺她/他發生失智,因為她/他們腦部善於本能遮掩「忘記」這件事,直到腦部處理不了,病情變急轉直下。」( highly intelligent may appear to be okay for longer initially, but then, it is as though the dam suddenly breaks and they cannot hold it back anymore.)

文末她自己收集資料對比Robin症狀,只能歸納他是個臨床上的帕金森症,病理上的路易氏體型失智症,美國阿茲海默協會說﹕有些專家認為兩者其實屬於同一類疾病的兩個面向,因都有alpha-synuclein蛋白不正常聚合在路易氏體,但也有專家認為是兩種疾病。此外阿茲海默症與路易氏體型失智症都會在腦神經裡出現路易氏體病變,早期兩者症狀會很難區分。

Robin的延誤診斷可能是(1)他曾經罹患憂鬱症,6年沒發病了,醫師還是自然而然聯想到憂鬱症。(2)他沒有主要症狀視幻覺,不夠典型。應該是他後來出現巴金森症狀提醒了醫師,後來要幫他安排睡眠檢查(動眼期睡眠障礙,屬於支持診斷的常見臨床症狀),不幸他已經被搞到失眠無法入院過夜檢查。

這類疾病一向難以診斷,微小的病變無法在影像上顯現,大多檢查是用來排除其他問題。只有死亡後的解剖才會得到答案。

大明星得到的診治如此,我們市井小民就得更加明白,不放棄與醫師溝通的重要性,但是自己也要做好功課,不讓診斷過程被牽著鼻子走而亂了生活。Robin知道自己必有腦部問題,然而可惜的是沒有人與他談論如何面對臨終,沒有人相信他對失智的自我懷疑。

路易氏體型失智症在病程早期就可能出現身體僵硬、手抖、走路不穩,以及重複無法解釋的跌倒現象。此外,還有較為明顯的精神症狀,例如:鮮明的視或聽幻覺、情緒不穩或疑心妄想等症狀發生,平均好發年齡在七十歲以後。主要症狀 (1) 認知功能減退:認知功能時好時壞,並伴隨明顯的注意力變化。(2)反覆地出現栩栩如生的視幻覺:可以確切且詳細地描述視幻覺的內容。(3)巴金森氏症的動作特徵:例如動作緩慢、肢體僵直、顫抖、步履不穩等。其他可能發生的症狀 重複地跌倒。短暫地知覺喪失。自主神經系統異常,例如便秘、排尿問題、盜汗、心悸……等。 其他感官的幻覺,例如聽幻覺、觸幻覺……等。 視覺空間辨識能力變差。 其他支持診斷的常見臨床症狀 動眼期睡眠障礙:在睡夢中可能會大聲說夢話,甚至喊叫,並揮動四肢。 對精神藥物的易敏感性,稍微不適當或過量的藥物都將造成嚴重的副作用。(資料來源http://www.ilong-termcare.com/Article/Detail/23)

【真的沒有憂鬱嗎?】

Robin Williams 疾病帶來的是巨大的反差,從思緒迅捷無比掉落谷底,這樣的劇變壓力之大不是平庸的我們能夠理解。他徹底相信自己毀了,活下去沒有意義。

演戲是他的天職,忘詞,是天才演員的終日。憂鬱來自的是症狀無法改善,前途一片茫然。症狀無法改善,醫師的誤診。甚至連帶照護者都出現問題,如Susan因此放棄工作來改善失眠。

不被理解的行為加深憂鬱﹕部分的病人也常有憂鬱,然而憂鬱與許多退化性腦疾病的關係不易清楚切割,憂鬱可能是退化性腦疾病的前兆(即疾病的一部分),可能是同時存在的共病,也可能是病人因為得了退化性腦疾病而引發憂鬱。路易體失智症常常沒有被醫師及時、正確診斷出來,周圍的人也不解病人種種怪異的行為原來是大腦病變的後果,可以想像病人是何等的痛苦。(節錄自《松鼠之家:失智症大地》,遠流出版,白明奇醫師著)

https://www.youtube.com/watch?v=OJeZCLCgH4w

演講提及﹕不同類型失智照護方式不同;帶到門診的失智往往已經發病很多年

被佔領的神經元讓他更不理解心理治療與藥物怎麼還是越來越糟,甚或自責是否自己少做些什麼?在此實在必須事後諸葛的發出遺憾,進展快速的DLB疾病或任何類型失智,混亂腦袋無法給自己有效的建議,需要家人支持,雖然身邊的人已有所警覺,也尋求專科醫師團隊意見 (在此不鼓勵doctor shopping 逛醫師,逛診所) ,他必然恐懼,即便努力配合,這個不斷惡化的現象會使自己淪為"沒有尊嚴的失智狀態"。甚至或許他不想帶給家人負擔苦痛,才走上絕路。

然則你可從Susan的文章讀到,這個突發事件使她依然承擔著莫大苦痛,所有的愛的支持,無法撐住疾病摧殘下的信心。

這個可怕的經驗,也就是幾乎人人都逃不掉的老年照護問題!

【勇氣能否戰勝病魔?

那麼,早些宣布Robin Williams知道自己得到DLB, 會好些嗎?再聰明,他混亂的吃錯藥的腦袋還是無法釐清對未來的恐懼吧!?

Robin的團隊在解剖報告出爐後,回顧過去兩年病史與檢查,還是回答Susan 這是個罕見的嚴重患者,他們怎麼做也改變不了結果,他們也沒做錯,差不多就要得到診斷了” 其實Susan也想過「恐怕診斷出來後,Robin也只是成為藥物試驗的名人代表,結果好不到哪裡去,因為這個病就是會惡化下去

: 阿茲海默症協會網站或梅約診所的治療方式,其實就是支持性療法,有什麼症狀吃什麼藥,唯一可能緩解但美國疾管局尚不核准的是阿茲海默症的藥物rivastigmine (Exelon)

有些病就是注定惡化的,快慢而已。

運氣好些,得到的是進展緩慢的其他失智症類型,又真的運氣好嗎?

長期目睹年長親人的病痛,有時會問先生﹕「是不認人卻安穩的(以精神科藥物、心血管抗凝血藥物控制)長輩;還是認人卻不快樂 (以精神科藥物控制) 的長輩,值得慶幸?」~當然,兩者都是傷心。

但也要反問,自己老了有沒有機會”用勇氣克服疾病”?

看到眼前的實例,你會很清楚,一旦發生失智這類逐漸會惡化的神經性疾病,只有依賴家人的勇氣,甚至家人的抉擇,來決定方向。自己很難談得上勇氣,思緒已經不夠清晰,必須及早寫下自我的想法。

「病人自主權利法」給了這樣的困境一個機會,我有幸聽見萬事力求完美的恩師楊育正院長解釋討論期間的仔細用意﹕二十歲以上,可選擇”那一種狀況要治療到什麼程度”。而且是在有專業解說的情形下決定,並能隨時反悔。

自由時報http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/1236829

在五種臨床狀況下,包含末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智,或是其他經中央主管機關公告疾病,可就維生醫療、人工營養及流體餵養選擇接受、拒絕,當意識昏迷或無法清楚表達意願時由醫療委任代理人代為決定等

以下為楊育正院長的ppt

那時我第一個想到的是失智,想不到的確最被討論: “還沒學會照顧失智老人家 先容許他們把自己餓渴死?(精神科沈政男醫師, 2016/05/27)”。他的經驗上,重度失智患者若不能飲食,往往是因不能感覺到餓, 不願吃而非吞嚥困難,若她/他預立病人自主同意不插鼻胃管,基本上會活活餓死。而許多重度失智患者其實不認得人,還是活得很快樂。失智症平均病程為十年,此舉會使失智者平均少活十年。

請見康健雜誌2018年4月1日這篇”5關鍵,失智長輩順利做神仙” : 高醫學附設醫院家庭醫學科及老年醫學科主治醫師陳炳仁說,國外研究發現,非失智病人去世前1年,有87%的人可自己做決 策,但失智病人只有39%;到了去世前1個月,非失智病人仍有78%可做決策,但失智病人只剩24%。「家屬要把握失智病人還有意思(意識?)能力時,了解他們的想法/ 不要貼上標籤,覺得一個人失智了,他所有的決定都不能相信/如果病人前後的表達不一,那麼應該以他狀況較好時說的話為準/失智者對語言、文字的理解比一般人差,用影像溝通效果 比較好,..比如談論將來要不要插鼻胃管,可藉助台北市立聯合醫院拍攝的失智病人吞嚥困難共享決策影片

這是照護者的兩難!你很難了解患者真正的想法與意願。而病人自主權利法給予我們那個機會表達、不去為難家人。

祖父幾十年前帕金森症後中風,再加失智緩緩出現,對著一年一次出現的孫女只能放聲大哭,卻一句話都說不出。他是在鄉下照顧的,祖母很辛苦,但是因為傳統愛面子的觀念,不願意買電動床與尿布。每次想到祖父都是一陣心酸。我想他活得很不快樂。

另位長輩屬於"重度失智"(尚未到極重度),大家把她照顧得很好,也幸運有能力請到在家全日的細心看護,還能負擔得起費用。即便好幾次生死關頭,是否積極搶救,總是要面對不同想法。朋友媽媽一日只張開幾次眼睛,她還是盡心盡力請兩個外佣看護。

但是兩家都出現過類似的問題,勞逸不均,發生其他疾病、就診、住院等問題,三個中壯年孩子必然有一至兩個把責任推往他人身上推,甚或收入優渥者,經濟分擔也逃之夭夭。

在我家庭兵荒馬亂照顧失智長輩之際,醫師朋友提醒﹕「你們家要分工輪流」,這個建議很好,卻無法實施,許多話兄弟姊妹們不願意撕破臉般明講,或是現實上就是沒有人手,必須由某幾人負擔。

而我想的是,未來一個孩子要照護1、2個長輩終老,一對夫妻要照護3、4個長輩終老,自己還得上班,怎麼輪流?現今安養院品質良莠不齊、數量不足、少子化、買不起房的環境下,未來我們自己發生失智,又會得到後輩多好的照護?帶給後輩多大的生活負擔?

凡是人為的環境人力不足必容易出現品管疏失~多少回我見長輩冷天裡光著下半身獨自躺在”優等安養院”床上,照顧者忙得不知去向~長輩還有自尊,見到孩子時氣得不想理會。但是因為他有妄想,會傷害自己,只能送到安養院,還是百般設法下才進到優良的安養院。那時我們會很小心地讓他嘗嘗蒸蛋或優格的滋味,小小口的,彌補他破碎的自尊。

安養院強灌管灌飲食造成反覆吸入性肺炎,更是切身經驗。

我不想作為那個沒有尊嚴的肉體,我需要病人自主權利法!

第十四條(醫療機構或醫師得依病人預立醫療決定終止、撤除或不施行急救)法規: 前項各款應由二位具相關專科醫師資格之醫師確診,並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師依其專業或意願,無法執行病人預立醫療決定時,得不施行之。前項情形,醫療機構或醫師應告知病人或關係人。

( 知識學習健康 )
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引用
引用網址:http://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=albertineproust&aid=117954042